II Congreso de pacientes con enfermidades reumáticas en Barcelona

O evento retransmitirase en directo vía streaming.

A Sociedade Española de Reumatoloxía convídavos a participar na II edición do Congreso de pacientes con enfermidades reumáticas, que se celebra os días 23 e 24 de outubro no Hotel Barceló Sants de Barcelona.

O obxectivo é crear un punto de encontro para este colectivo de pacientes. Ofrecerase información fiable e de calidade sobre as patoloxías reumáticas nunha contorna de confianza e colaboración mutua. Este ano o evento será máis dinámico e participativo, coas mesas expostas nun formato de debate para favorecer o coloquio entre todos os participantes.

Está dirixido a pacientes con artrite reumatoide, osteoporose, lupus, espondilite anquilosante, síndrome de Sjögren, e outras enfermidades reumáticas.

Para lograr unha maior difusión o congreso será retransmitido vía streaming, para que todas as persoas que non poidan asisitir visualicen o evento, que será moi dinámico e participativo

Para inscribirse só é necesario enviar un e-mail a pacientes@ser.es con nome, apelidos, teléfono e cidade de procedencia. Se queres acudir apúntate canto antes, a inscrición é gratuita (aforo limitado).

Programa do Congreso

Campamento de verán para nenas e nenos con enfermidades reumáticas

Despois do éxito das edicións anteriores, a Sociedade Española de Reumatoloxía, coa colaboración da Coordinadora Nacional de Artritis e outras asociacións de pacientes, organizan un ano máis o Campamento de verán para nenas e nenos con enfermidades reumáticas.

Este campamento ten o obxectivo de fomentar a autonomía dos rapaces e favorecer as súas relacións sociais e solidariedade, mentres que tamén serve de axuda e apoio aos pais, nais e outras persoas encargadas do seu coidado.

O campamento deste ano será do 27 de xuño ao 11 de xullo na granxa escola Albitana (Brunete - Madrid), e hai 40  prazas dispoñibles para nenas e nenos de entre 8 e 14 anos de idade, de toda España.

Xa podes solicitar a inscrición ata o 15 de maio, enviando o documento de solicitude que podes descargar aquí e envialo a campamento@ser.es.

Ver as bases do campamento.

40º Congreso da Sociedade Española de Reumatoloxía

Os días 21, 22 e 23 de maio, Santiago de Compostela acolleu o 40º Congreso da Sociedade Española de Reumatoloxía, que reuniu a reumatólogos e reumatólogas de todo o país.

Neste evento científico fíxose unha actualización dos máis novidosos avances tanto no diagnóstico e abordaxe, como no tratamento de algunhas das máis de 250 enfermidades que se engloban dentro das patoloxías reumáticas e que se estima afectan a case 11 millóns de persoas en España. 

A Sociedade Española de Reumatoloxía habilitou un espazo no Congreso para as asociacións de pacientes. Así, a Asociación de Artrite de Santiago puido ter presenza no congreso, xunto a ConArtritis, Liga Española de Reumatoloxía, a Liga Reumatolóxica Galega, FELUPUS, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Acción Psoriais e a Coordinadora Española de Asociaciónes de Espondilitis. 

Por primeira vez, deuse voz aos pacientes no congreso de reumatoloxía, a través da ponencia de Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, que tratou sobre a visión do doente enmarcada no tema: "necesidades non cubertas na artrite reumatoide".

Agradecemos dende aquí á Sociedade Española de Reumatoloxía o feito de ternos reservado un espazo ás asociacións do sector. 

Deixamos unhas fotos tomadas durante eses días.

"Reumatología y pacientes", en facebook

A Sociedade Española de Reumatoloxía ten unha comunidade en Facebook chamada 'Reumatologia y pacientes' a través da cal informa sobre diversas actividades e noticias de interese tanto para pacientes con enfermidades reumáticas como para especialistas. 
Non dubides en darlle a "gústame" para estar ao tanto das súas novidades.

#másqueundolor Campaña para a detección precoz das enfermidades reumáticas

A Sociedade Española de Reumatoloxía quere concienciar á poboación de que sufrir calquera tipo de dor non é normal, e de que o que se debe facer nestes casos é consultar ao noso médico. 

Hoxe en día, as persoas que sofren dor acuden a internet como fonte de información, pero isto pode causar máis confusión, e non aportar solucións adecuadas.

Sabendo isto, lanzan a campaña en internet #másqueundolor, que consiste nunha páxina web na que as persoas que sofren dor crónica poden facer un cuestionario para orientalos sobre se esa dor pode ser de orixe reumática.

Se cres que podes ter unha enfermidade reumática, podes realizar o cuestionario, que che ofrecerá orientación, ollo! só o médico pode ofrecer un diagnóstico certeiro. Non deixes de consultalo.

E se xa tes diagnosticada unha enfermidade reumática, anímate a contar a túa experiencia ou enviar unha mensaxe de ánimo nesta web, axudando así a concienciar sobre a importancia de acudir aos especialistas médicos. Ou le as experiencias que xa se publicaron, seguro que te identificarás cos protagonistas.

www.masqueundolor.com 

Campamento de verán para nenos e nenas con enfermidades reumáticas

A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) organiza, por segundo ano consecutivo, un campamento de verán para nenas e nenos con enfermidades reumáticas. Esta iniciativa, enmárcase no ámbito de Responsabilidade Social Corporativa (RSC) e busca fomentar a mellora da autonomía dos participantes, así como favorecer as relacións sociais e solidariedade. Ademais servirá de apoio e axuda a nais, pais e coidadores.

O campamento levarase a cabo do 29 de xuño ao 13 de xullo nunha granxa escola en Brunete (Madrid) e terá unha capacidade máxima de 40 prazas para nenas e nenos entre 8 e 14 anos de toda España.

Está aberto o prazo de inscrición ata o 15 de maio.

Consultar bases completas

Cuestionario para pacientes xóvenes

Open Reuma é unha asociación científica sen ánimo de lucro que dende o 2011 aglutina profesionais da saúde con interese nas doenzas reumáticas, pero que non poden integrarse na Sociedade Española de Reumatoloxía por non ser reumatólogos.

Esta entidade elaborou un cuestionario co obxectivo de coñecer as experiencias e necesidades de persoas xóvenes, de entre 18-35 anos, con algunha enfermidade reumática en Europa. O cuestionario é anónimo e os seus resultados serán utilizados para a elaboración dun informe que permitirá orientar as estratexias futuras de pacientes xóvenes con patoloxías reumáticas en Europa.

Se cumpres co perfil, podes tomar uns minutos para responder as súas preguntas online. O resultado do estudo publicarase a finais deste mes de setembro, pero aínda quedan uns días para colaborar.

Enlace ao cuestionario

II Certame de fotografía sobre enfermidades reumáticas

Dende a Asociación de Artrite de Santiago convidámosvos a participar no II Certame de fotografía sobre enfermidades reumáticas, que este ano ten o obxectivo de concienciar sobre a espondiloartrite. O prazo para participar está aberto ata o próximo 1 de maio.
 
Este ano conta coa colaboración de Juan Luis Suárez, o guitarrista del sueño de morfeo e paciente de espondilite anquilosante, quen inaugurou a apertura do concurso a través da fotografía que vos mostramos á esquerda.

Xa podedes enviar as vosas fotografías a través da web 
www.certamenfotografiareumatologia.es

Para máis información podes consultar as BASES DO CONCURSO

 

Sobre a espondiloartrite

As espondiloartrites son un conxunto de patoloxías que afectan a 900.000 persoas en España e que impactan directamente sobre a calidade de vida dos pacientes e o seu ámbito sociofamiliar. Poden afectar á vida diaria destes e dificultar a realización de tarefas cotiás como vestirse, asearse e facer exercicio físico. Tamén adoitan ter gran repercusión no ámbito laboral. En función do grao de minusvalidez que xere a enfermidade, a persoa pode chegar a necesitar un cambio de posto de traballo ou de profesión, e mesmo pode verse obrigada a deixar de traballar de xeito temporal ou permanente. Todo iso ten un impacto a nivel emocional nos pacientes que se traduce na aparición de sentimentos de culpabilidade, trastornos do sono ou dificultades na concentración.

Entre todos, debemos crear conciencia da importancia e o impacto destas patoloxías. Para iso, dende as entidades organizadoras e colaboradoras deste certame, animan a participar no concurso coas vosas fotografías para contribuír a aumentar o coñecemento e a concienciación destas enfermidades.

Sociedade Española de Reumatoloxía

A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) contituíuse en 1948 co obxectivo de fomentar o estudo dos reumatismos e dos problemas médicos relacionados con eles. Na actualidade, dá soporte e servizo aos profesionais da Reumatoloxía, para que estes ofrezan unha mellor asistencia sanitaria a todas aquelas persoas aqueixadas deste tipo de enfermidades.

A pesar de que é un organismo especificamente dirixido á comunidade médica e científica, no seu portal web dispón dunha sección específica para pacientes e as súas familias. Recóllese neste espazo información de interese, como a sección "Conozca su enfermedad", preguntas frecuentes, os decálogos para pacientes, folletos e revistas...

http://www.ser.es/pacientes/index.php

Novas publicacións sobre artrite

Recentemente, a Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis) presentou o "Estudo de Satisfacción coas Terapias Biolóxicas, dende a visión dos pacientes con Artrite Reumatoide," avalado pola Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) e coa colaboración de Roche. O obxecto do estudo foi analizar a satisfacción dos pacientes con Artrite Reumatoide cos tratamentos biolóxicos e coñecer cales son as súas vivencias, expectativas e o grao de participación na toma de decisións sobre o tratamento, entre outros. Segundo o estudo, o tratamento cun fármaco biolóxico supón unha "volta á vida" para estes pacientes, que valoraron cunha nota media de 8 a súa satisfacción xeral con estes fármacos. A maior puntuación obsérvase nos pacientes máis novos ou de recente diagnóstico, que amosan un maior grao de satisfacción.

Na sección “Publicacións” desta web (á marxe esquerda), hai un enlace para poder consultar o estudo completo.

Tamén está xa dispoñible para consultar a publicación “Hablemos de artritis reumatoide”, presentada hai varios meses, editada por Roche coa colaboración de ConArtritis e a SER. Este libro inclúe aspectos esenciais para os pacientes con esta enfermidade como cales son os seus síntomas, o modo de diagnóstico ou os tratamentos dispoñibles. Ademais, tamén recolle unha serie de consellos para que as persoas con Artrite Reumatoide poidan controlar esta doenza, coñezan as terapias complementarias e logren ter unha mellor calidade de vida.

Programa Áfora

ConArtritis está a realizar o programa Áfora, de formación a pacientes con enfermidades reumáticas inflamatorias, que está declarado de utilidade para pacientes reumáticos pola Sociedade Española de Reumatoloxía e que ten o patrocinio de MSD Inmunoloxía.

O obxectivo do programa é mellorar o coñecemento e manexo da enfermidade, así como a calidade de vida das persoas que padecen estas patoloxías. A formación está a ser impartida por médicos reumatólogos e consiste nunha charla por patoloxía nas que o especialista informará sobre a enfermidade, os tratamentos actuais e a calidade de vida e na que os pacientes poderán formular dúbidas relacionadas coa enfermidade.

A Asociación de Artrite de Santiago, integrante de Conartritis, está a desenvolver en Santiago este programa educacional. As charlas que se organizan en Santiago son impartidas pola Dra. Eva Pérez Marín, reumatóloga do Hospital Clínico.

A charla sobre Artrite Reumatoide tivo lugar o pasado 1 de xuño, e a de Espondilite Anquilosante será o vindeiro 22 de xuño na Casa das Asociacións ás 18:00 h.

Para máis información, chamar ao teléfono da asociación: 659 084 950

Hablemos de Artritis reumatoide

A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER), a Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) e Roche“Hablemos de Artritis Reumatoide” co obxectivo de proporcionar un instrumento de apoio e un pequeno manual de consulta para o paciente. presentaron o pasado mes de novembro o libro

A publicación inclúe información sobre a enfermidade e os tratamentos e recomendacións moi útiles para a súa vida diaria. Este libro axuda a dar resposta ás dúbidas que xorden despois do diagnóstico da enfermidade e proporciona información estructurada e básica, empezando por que é unha articulación e que acontece nela cando tes Artrite Reumatoide, nunha linguaxe moi sinxela e doadamente comprensible. 

O libro "Hablemos de Artritis Reumatoide" foi editado pola editorial ACV edicións, declarado de utilidade para os pacientes reumáticos pola Sociedade Española de Reumatoloxía, declarado de interese para as persoas con artrite por ConArtritis e esponsorizado por Roche.

Agora xa podes consultar o libro en internet.