4 de setembro de 2019

XV Xornada Nacional de Artrite


XV Xornada Nacional de Artrite


Desde agora comezamos a quentar motores para as xornadas de Outubro, este ano a Coordinadora Nacional de Artrite, realiza a súa XV Xornada Nacional de Artrite desde a nosa cidade Santiago de Compostela, para iso realizaremos algunhas actividades os días 28 e 29 de Setembro, dando comezo á campaña de Outubro mes da Artrite e a espodiloartritis, que este ano leva por lema " La Artritis,cuando menos te lo esperas."





O programa provisional: Día 28 de Setembro 2019
XV Xornada Nacional de Artrite 17:00h Inauguración Xornada- debate " La Artritis, cuando menos te lo esperas" Día 29 de Setembro 2019 10:00h Camiñada desde o Monte do Gozo ata a praza do Obradoiro. 12:00h Cadea humana e gravación de vídeo de todos os asistentes para dar visibilidade á artrite na praza do Obradoiro. Para máis información podes consultar nos siguentes sitios:
ConArtritis-Santiago teléfono 659 084 950 ou ao email: santiago@conartritis.org

1 de xullo de 2019

Formas Complementarias de asistencia as persoas con artrite: Hospital de día e consulta de enfermería.

Escola de pacientes O día 27 de Xuño do 2019 realizamos a segunda charla da escola de pacientes no complexo hospitalario de Santiago de Compostela.
Nela puidemos falar da importancia do Hospital de día e da consulta de enfermería, para ás persoas con artrites. Para isto contamos coa colaboración da Dra. Eva Pampín, quen nos explico dunha forma moi amena e correcta os pasos que debemos seguir así como os protocolos.





30 de abril de 2019

Este 11 de Maio esperámosche en ARopados


Comprácenos convidarlle a este evento que terá lugar o sábado, 11 de maio en Santiago de Compostela. Agradecémoslle que confirme a súa asistencia, así como a súa difusión a aquelas persoas que crean que lles pode interesar e ser útil. Grazas polo apoio.
ConArtritis-Santiago






27 de febreiro de 2019

Videofórum - debate



EstAR ben
con Artrite Reumatoide
EstAR ben é unha oportunidade para debater en profundidade que significa vivir con artrite reumatoide.
Da man de Ana, a protagonista que encobre a súa situación persoal cun “estou ben” e xunto con reumatólogos de prestixio e pacientes expertos, EstAR ben pretende fomentar o diálogo de maneira honesta e próxima. Como finalización da xornada, abrirase un coloquio.
Axenda
Introdución da xornada e das relatoras.
Presentación do vídeo "estou ben, estás segura?
Introdución á artrite reumatoide
Relatora: Dra. Marina Rodríguez López, reumatóloga do Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
Decisión compartida médico-paciente
Relatora Dra. Montserrat Romera, reumatóloga do Hospital Universitario de Bellvitge e portavoz da Sociedade Española de Reumatoloxía
Visión como paciente
Relatora:Vanessa Brea Lago, delegación ConArtritis Santiago
Debate entre os asistentes e quenda de preguntas
Cóctel.
Esperámosche no Hotel Hesperia Peregrino, Avenida de Rosalia de Castro, s/n Confirma a túa asistencia

30 de xaneiro de 2019

ConArtritis ofreceu axuda e servizos a máis persoas con artrites durante 2018


A través do Servizo de Asistencia Integral para Persoas con Artrites e Familiares



• No seu Servizo de Atención Integral para persoas con artrites e familiares (SAIPAR) atendeuse a case 500 persoas.
• A través do servizo ofrécese tanto atención directa como en grupo, así como asesoramento xurídico e laboral, entre outros asuntos. • Tamén aumentaron as visitas á páxina web, así como os seguidores en redes sociais polo que a información de ConArtritis chega a máis persoas.

Madrid, xaneiro 2019.- A Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, acabou o ano 2018 rexistrando un aumento do número de persoas atendidas no seu Servizo de Asistencia Integral para Persoas con Artrites e Familiares (SAIPAR), en relación a 2017. En total foron 476 persoas, 140 máis que no período anterior, as que solicitaron o servizo para responder as súas dúbidas sobre a artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartritis , pediron asesoramento xurídico e laboral, axudóuselles a xestionar a petición da incapacidade laboral ou a discapacidade, ou se lles ofreceu atención psicolóxica, entre outros servizos.
O perfil das persoas que contactan con SAIPAR son mulleres, cunha media de 45 anos de idade que reclaman información sobre os efectos da artrite, os tratamentos que existen e que queren coñecer as posibilidades que teñen para pedir a discapacidade. Os familiares das persoas con artrites tamén acudiron a SAIPAR demandado información e apoio para poder axudar mellor aos seus seres queridos, especialmente os pais de nenos con artrites idiopática xuvenil.
Este servizo, que se puxo en marcha a finais de 2017 grazas á colaboración da Fundación da enerxética EDP e a Fundación ONCE, continuará activo durante 2019 como proxecto subvencionado polo Plan de Prioridades da Fundación ONCE.


Que ofrece SAIPAR? O Servizo de Atención Integral para Persoas con Artrites e Familiares de ConArtritis, ademais de informar e orientar sobre a enfermidade, os seus efectos, ou tratamentos, entre outros temas, proporciona:

• Asesoramento xurídico grazas ao acordo asinado co despacho de avogados Campmany Avogados.
• Asesoramento para integración laboral por medio do Programa de Antenas de Emprego da Confederación Española de Persoas con Discapacidade Física e Orgánica (COCEMFE).
• Asesoramento e seguimento dos procesos de petición de incapacidade laboral e discapacidade. • Atención psicolóxica personalizada. • Grupos de apoio. • Atención específica para familiares.


La atención de SAIPAR se realiza a través de diferentes vías, bajo cita previa:
  • Teléfono: 91 535 21 41.
  • WhatsApp: 644 00 77 18.
  • Email: saipar@conartritis.org.
  • Teleconferencia a través de Skype.
  • Presencial en la sede de ConArtritis: Calle Ferrocarril, 18, 1º 2. Madrid.
Máis información por outras vías

SAIPAR non foi a única vía pola que ConArtritis mantivo informadas a todas as persoas interesadas na artrite. A súa páxina web aumentou o número de visitas durante 2018 nun 24% con respecto a 2017, rexistrando un total de 360.614. Da mesma forma, a súa páxina en Facebook acabou o ano con 9.940 seguidores, 3.750 máis que o período anterior; mentres que en Twitter sumou 1.189 seguidores, contabilizando un total de 6.878 ao final de 2018.
Os perfís de ConArtritis noutras redes sociais, como YouTube, Instagram e LinkedIn tamén son unha vía de comunicación coa asociación, e cada vez son máis as persoas que as utilizan para poñerse en contacto coa entidade e con outras persoas que están nunha situación similar á súa.

24 de xaneiro de 2019

ConArtritis consolida o seu programa de sensibilización e empoderamiento das entidades que agrupa



• O “Programa estratéxico de difusión, sensibilización e empoderamiento ás entidades que agrupa ConArtritis ” foi impartido a representantes das asociacións que forman parte da Coordinadora.
• Con este proxecto conseguiuse establecer unhas pautas para dar unha mellor atención e servizos as persoas con artrites que en España suman case un millón. • Financiado a través do 0,7% do IRPF xestionado por COCEMFE , este proxecto é posible grazas ás persoas que marcan a X Solidaria na declaración da renda.

Madrid, xaneiro de 2019 A Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis) desenvolveu desde comezos de 2018 o proxecto “Programa estratéxico de difusión, sensibilización e empoderamiento ás entidades que agrupa ConArtritis ”, grazas ao cal as persoas que teñen artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartritis (en España suman case un millón), así como as persoas da súa contorna, xa están a recibir unha mellor atención por parte dos Servizos de Información e Orientación das asociacións que forman parte de ConArtritis.
Con este proxecto, apoiado pola Confederación Española de Persoas con Discapacidade Física e Orgánica (COCEMFE), ConArtritis ofreceu ferramentas ás súas asociacións para axudarlles a mellorar os servizos e atencións que ofrecen ás persoas con artrites que acoden á entidade en procura de axuda e apoio; mentres que marcou unhas liñas para seguir para mandar unha mensaxe común a toda a sociedade cando se fala sobre estas enfermidades inmunomediadas e discapacitantes.
Seminarios e ferramentas de axuda Como punto de partida, en abril realizouse o primeiro seminario presencial ao que asistiron 15 representantes de asociacións, e no que se identificaron os puntos débiles e fortes dos servizos de información e orientación, para así establecer unhas liñas de actuación e crear un protocolo unificado de atención. En decembro tivo lugar un segundo seminario enfocado en establecer unhas pautas comúns, e aplicalas á hora de poñer en marcha actividades de sensibilización e comunicación co obxectivo de lanzar unha mensaxe unificada e común. Esta sesión foi dirixida por Miriam Moreno, responsable do proxecto e de coordinar o traballo das asociacións membro de ConArtritis. Para a posta en marcha de ambos os seminarios tamén se contou coa colaboración das empresas farmacéuticas Lilly e Roche.
Grazas ao desenvolvemento do proxecto tamén se elaboraron ferramentas para facilitar ás asociacións a dinámica establecida nos seminarios. Entre estas atópanse o “Protocolo do Servizo de Asistencia Integral para Persoas con Artrites e Familiares” e a “Guía para o desenvolvemento do peche dunha campaña”.

Impulso da delegación ConArtritis-Santiago
Como froito do traballo realizado a través deste proxecto, ao longo de 2018 impulsouse a creación e consolidación da delegación ConArtritis-Santiago, a cal foi presentada de forma oficial en novembro. No acto de presentación destacouse a importancia da presenza de ConArtritis nesta cidade para ofrecer información segura e de calidade ás persoas con artrites e os seus familiares de Santiago de Compostela e arredores.
Subvención do 0,7 do IRPF Este proxecto desenvolveuse grazas a unha subvención procedente do 0,7% do IRPF do Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade xestionado por COCEMFE. A Confederación xestiona esta subvención para o financiamento dos proxectos prioritarios das súas entidades membros, proporcionándolles asesoramento e realizando un seguimento pormenorizado durante todo o proceso. Neste caso, o proxecto enmárcase no “Programa estratéxico de difusión, sensibilización e empoderamiento das persoas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatais de COCEMFE”.
Proxectos como este desenvólvense grazas á solidariedade das persoas contribuíntes que cada ano marcan na súa declaración da renda a casa de Actividades de Interese xeral consideradas de interese social.