Os dejamos la revista Nº 15 de ConArtritis, esperamos que la lectura sea de su agrado.
26 de maio de 2023
26 de abril de 2023
O Programa de promoción de autonomía persoal ofrece asesoría e orientación ás persoas con Artrite de Santiago
24 de agosto de 2022
Máis de 50 persoas con enfermidades reumáticas inmunomediadas reciben axuda do Servizo de Integración e Orientación (SIO)
- ConArtritis-Santiago está a
desenvolver este proxecto para que as persoas con estas enfermidades
reciban información, asesoramento e sentan apoiadas.
- No que levamos de ano, 52
persoas foron axudadas a través do Servizo de Integración e Orientación
SIO (Promoción de autonomía persoal)
- Este proxecto forma parte
do Plan de Prioridades da Confederación Española de Persoas con
Discapacidade Física e Orgánica (COCEMFE) financiado pola Fundación ONCE.
Santiago de Compostela, xullo de 2022. ConArtritis-Santiago está a
desenvolver durante 2022 o proxecto “Servizo de Integración e Orientación (SIO)
ConArtritis-Santiago (Promoción de autonomía persoal)”, co que 52 persoas recibiron axuda, resolvendo as 82 consultas expostas. En
concreto o SIO está orientado en promover a integración, orientación,
asesoramento, apoio, acompañamento, e información a todas as persoas con
enfermidades reumáticas inmunomediadas sistémicas, (artrite reumatoide,
artrite, psoriásica, artrite idiopática xuvenil, e espondiloartritis), os seus
familiares e/o coidadoras/é de Santiago de Compostela e arredores, co fin de
favorecer unha mellora na súa calidade de vida.
Para lograr ese obxectivo, ConArtritis-Santiago organiza talleres e/o
seminarios trimestrais, charlas coa Escola de Pacientes enfocadas nas distintas
patoloxías, para que as persoas interesadas adquiran máis coñecementos e
habilidades para o manexo das dificultadas que causan no seu día a día estas
enfermidades. Ademais, tamén ofrece facilidades para recibir sesións de
balneoterapia, e outra serie de actividades.
Atención próxima e persoal
Nun gran número de casos, estas enfermidades crónicas orixinan problemas de
autoestima, ansiedade e mesmo depresión(1), debido para os efectos que provocan
(dor crónica, fatiga extrema, problemas de mobilidade, rixidez) e ás
dificultades que poden xerar. É por iso que con este proxecto, presentado a
través da Confederación Española de Persoas con Discapacidade Física e Orgánica
(COCEMFE), preténdese proporcionais unha atención próxima e persoal, así como
unha serie de axudas que preveñan trastornos psicolóxicos, illamento social, ou
problemas no ámbito laboral, académico e/o familiar, entre outros.
As atencións realízanse de luns a venres en horario de 9:00
a 13:00 horas de forma presencial baixo cita previa na súa sede, por email ou
por teléfono. Ademais, o primeiro, segundo e
cuarto venres de cada mes préstase o servizo na área asociativa de pacientes,
do Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (situado na planta
baixa), en horario de 9:00 a 11:00 horas.
As persoas interesadas
poden contactar por estas vías:
·
Presencial: na súa sede situada na Casa dás
Asociacións de Benestar Social (CABES). Rúa Manuel María, 6, Planta 3, Ofic. 1,
Salgueiriños (Santiago de Compostela).
·
Teléfono y whatsApp: 659 084 950
·
E-mail: santiago@conartritis.org
Este proxecto forma parte do Plan de Prioridades da Confederación Española
de Persoas con Discapacidade Física e Orgánica (COCEMFE), financiado pola
Fundación ONCE. A Confederación xestiona esta subvención para o financiamento
dos proxectos prioritarios das súas entidades, proporcionándolles asesoramento
e realizando un seguimento pormenorizado durante todo o proceso.
Acerca de ConArtritis-Santiago
ConArtritis-Santiago é a delegación da Coordinadora Nacional de
Artrite, ConArtritis, en Santiago de
Compostela. Foi constituída no ano 2018 co obxectivo de axudar e dar apoio ás
persoas con enfermidades reumáticas da zona, así como para dar visibilidade ás
devanditas patoloxías.
artrite-santiago.blogspot.com/
ConArtritis é unha asociación sen ánimo de
lucro que engloba a 14 asociacións de persoas con artrites de toda España e
dispón de 15 delegacións. Ten como misión integrar e representar ás devanditas
asociacións #ante as administracións e os xestores sanitarios a fin de promover
iniciativas públicas e lexislativas que redunden na plena integración social e
laboral e na mellora da calidade de vida dos pacientes. ConArtritis proporciona
ás asociacións de persoas con artrites que engloba, a súa experiencia e
asesoría, así como información de relevancia sobre a enfermidade e os últimos
avances médicos e científicos para o seu tratamento. De maneira continuada, ConArtritis promove o coñecemento da
artrite e as súas consecuencias entre a sociedade en xera
Referencias
bibliográficas:
1
A. Rathbun, R. Harrold, G. Reed. A description of patient and rheumatologist-reported
depression symptoms in an American rheumatoid arthritis registry population.
Clin Exp Rheumatol., 32 (2014), pp. 523-532
Más información y entrevistas:
Departamento
de comunicación ConArtritis.
Marina García
Tel:
91 535 21 41 / 640 10 69 40
Mail:
prensa@conartritis.org
11 de abril de 2022
ConArtritis-Santiago conta cun "Programa de Promoción da Autonomía Persoal"
NOTA DE PRENSA
As persoas con artrites de
Santiago contan cun programa de promoción da autonomía persoal.
·
• A través do
“Programa de promoción de autonomía persoal” ConArtritis-Santiago ofrece información e
asesoría sobre diferentes temas.
·
Grazas a este
programa realízanse charlas e talleres dirixidos por profesionais sanitarios e
socio-sanitarios.
·
O servizo lévase
a cabo grazas ao financiamento da Xunta de Galicia a través dos fondos do 0,7%
do IRPF da declaración da renda procedente das persoas contribuíntes que marcan
a casa “Actividades de interese xeral consideradas de interese social”
xestionado por COGAMI.
Santiago de
Compostela, marzo 2022. ConArtritis-Santiago ofrece ás
persoas con artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil
e espondiloartritis un recurso de referencia para convivir mellor coa súa
enfermidade. Trátase do “Programa de promoción de autonomía persoal”,
anteriormente coñecido como servizo de integración e orientación, dirixido e
coordinado por unha profesional especializada en temas sociais neste tipo de
patoloxías.
Grazas a este proxecto dáse un maior soporte informativo sobre temas socio-sanitarios fóra da
consulta de reumatoloxía ás persoas da provincia da Coruña, e máis en concreto de Santiago de Compostela e concellos próximos.
É un recurso de gran valor, xa que hai moitos aspectos sociais, laborais,
psicolóxicos, educativos ou de parella que afectan á vida das persoas con estas
enfermidades reumáticas inmunomediadas que non son tratados nos centros
sanitarios, e con todo son importantes para mellorar a calidade de vida destas
persoas.
Atencións realizadas
Este recurso de información de ConArtritis-Santiago púxose en
marcha en 2020, desde entón atendéronse a 233 persoas e resolvéronse 339
consultas. Máis do 80% destas atencións foron a mulleres, tendo máis
prevalencia as que teñen artrite reumatoide. Entre os temas que se tratan
atópanse os relacionados cos síntomas das enfermidades, os tratamentos que se
utilizan para o seu control, e as xestións necesarias para solicitar a
incapacidade laboral e a discapacidade.
Pero ademais de resolver diversas dúbidas, este programa de
ConArtritis-Santiago é un punto de escoita e de desfogo para as persoas que
contactan con el, xa que poden expresar os seus medos e inquietudes e séntense
escoitadas por persoas que lles entenden, algo que non sempre atopan nas persoas
da súa contorna.
Para poder ofrecer este programa, ConArtritis-Santiago conta co cofinanciamento da Xunta de Galicia, en concreto da Consellería de Política Social, a través da subvención para a execución de programas de interese xeral con fins sociais, con cargo á dotación fiscal do 0,7% do IRPF, de 10.000 euros, que se xestiona desde a Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI).
Charlas e
talleres por parte de profesionais
Desde este programa organízanse diferentes actividades nas que se
tratan temas específicos que preocupan ás persoas con enfermidades reumáticas
inmunomediadas.
Nestes primeiros meses de 2022, por medio da Escola de Pacientes levouse
a cabo a charla “Organización da asistencia ás enfermidades reumáticas” (31 de
marzo), e estanse organizando os seminarios “Como mellorar a dor crónica con
exercicios de fisioterapia” (28 de abril), e “A arte de mellorar a saúde a
través da alimentación” (19 de maio). En todas as actividades cóntase coa
dirección de profesionais sanitarios e socio- santiarios especializados nestes
temas, a quen os asistentes poden expor todas as súas dúbidas. Na segunda
metade do ano están previstas dúas charlas e dous talleres máis sobre diversos
temas de interese.
ConArtritis-Santiago participará na II Feira da Saúde e o Benestar
do Concello de Ames, que terá lugar o 22 e 23 de abril, organizando unha
actividade de Taichi, e estando presente cunha caseta informativa á que os
interesados poderanse achegar para obter a información.
Este ano volveremos a organizar unha das actividades máis
demandadas, a balneoterapia, coa organización de dúas saídas, a primeira do 9
ao 15 de maio e a segunda do 12 ao 18 de setembro.
Como
contactar?
Desde este programa aténdese aos interesados de luns a venres en horario de 9:00 a 13:00
horas de forma presencial baixo cita previa na súa sede, por email ou por
teléfono. Ademais, o primeiro, segundo e cuarto venres de cada mes préstase
o servizo na área asociativa de pacientes, do Hospital Clínico Universitario de
Santiago de Compostela (situado na planta baixa), en horario de 9:00 a 11:00
horas.
As consultas poden realizarse por
estas vías:
• Presencial: na súa sede
situada na Casa dás Asociacións de Benestar Social (CABES). Rúa Manuel María,
6, Planta 3, Ofic. 1, Salgueiriños (Santiago de Compostela).
• Teléfono e whatsApp: 659 084 950
• E-mail: santiago@conartritis.org
20 de decembro de 2021
Nota de Prensa, Resultados do Servizo de integración e Orientación SIO
NOTA DE PRENSA
Grazas a ConArtritis-Santiago
axudouse a máis dun centenar de persoas con artrites
·
Este
traballo realizouse a través do Servizo de Integración e Orientación (SIO).
·
O
servizo funciona co financiamento da Xunta de Galicia a través dos fondos do
0,7% do IRPF da declaración da renda procedente das persoas contribuíntes que
marcan a casa “Actividades de interese xeral consideradas de interese social”
xestionado por COGAMI.
Santiago de
Compostela, 19 decembro 2021. O Servizo de
Integración e Orientación (SIO) de ConArtritis-Santiago, delegación da
Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, continúa axudando ás persoas con
enfermidades reumáticas, como son a artrite reumatoide, a artrite psoriásica, a
artrite idiopática xuvenil, a espondilitis anquilosante e a espondiloartritis
da provincia da Coruña, en concreto de Santiago de Compostela.
No exercicio
de 2021 atendeuse a 129 persoas, prevalecendo cun 68 por cento as atencións por
teléfono e email, o 25 por cento só por email, e o resto de forma presencial na
sede da delegación e no “Espazo asociativo” que o Complexo Hospitalario
Universitario de Santiago de Compostela cede á delegación tres días ao mes, así
como a través das redes sociais.
Derivadas da
atención a estas 129, xestionáronse 183 consultas, das cales o con 43 por cento estaban relacionadas coas
actividades que realiza a delegación, o 25 por cento sobre información xeral
das diferentes patoloxías, o 19 por cento sobre o certificado de discapacidade
e a petición da incapacidade laboral, e o 13 por cento restante sobre
diferentes temas. Neste sentido hai que destacar o traballo que se realizou
informando sobre a vacina da COVID19, a compatibilidade cos tratamentos que
seguen as persoas con enfermidades reumáticas inmunomediadas, ou os posibles
efectos segundarios, xa que foi un tema que preocupou moito e xerou dúbidas.
En palabras
dunha das delegadas de ConArtritis-Santiago, Vanessa Brea, “Consideramos que
o SIO de ConArtritis-Santiago é un referente e un punto de información para as
persoas con enfermidades reumáticas imnunomediadas de Santiago de Compostela e
arredores, algo moi importante nestes momentos nos que cada día xorden
novidades relacionadas coa nosa saúde”. Ao que engade, “continuando co
labor realizado en 2020 no que refire á pandemia do coronavirus, desde o SIO
seguimos dando resposta a todas as dúbidas que lle xurdiron ao noso colectivo,
este ano máis relacionadas coa vacinación. Seguimos demostrando que as
asociacións de pacientes somos unha fonte fiable de información, o que ten gran
valor en situacións como esta.”
O SIO, ademais
de ofrecer información e asesoramento, tamén é un punto de apoio para as
persoas con enfermidades reumáticas que, en moitas ocasións, senten
incomprendidas e necesitan falar con outras persoas que lles entendan e
escoiten.
Actividades
realizadas e futuras
ConArtritis-Santiago
organizou ao longo do ano diferentes charlas dentro da Escola de Paciente e
talleres co obxectivo de ofrecer información e formar sobre temas relacionados
coa artrite e outras enfermidades reumáticas inmunomediades. Todas elas
realizáronse con profesionais sanitarios e socio-sanitarios expertos na
temática, e levaron a cabo de formar telemática. En total foron sete encontros
nos que se trataron temas como o autocuidado e a xestión das emocións, os
beneficios da meditación, a vacinación, as afectacións oculares e bucodentais
relacionadas coas enfermidades inmunomediadas, as xestións do certificado de
discapacidade e incapacidade, e as novidades que xurdiron en reumatoloxía
durante 2021. A maioría destas charlas e talleres foron gravados e publicados
na canle de Youtube de ConArtritis onde recibiron un total de 1876
visualizacións.
Para 2022,
ConArtritis-Santiago seguirá organizando actividades a través do SIO, como son
as charlas da Escola de Paciente, así como talleres complementarios que,
segundo como estea a situación polo coronavirus, exporase realizalos de forma
presencial e telemática.
O servizo
continuará operativo de martes a venres en horario de 9:00 a 13:00 horas na súa
sede situada na Casa dás Asociacións de Benestar Social (CABES) (Rúa Manuel
María, 6, Planta 3, Ofic. 1, Salgueiriños. Santiago de Compostela). O primeiro,
segundo e cuarto venres de cada mes o servizo desprazarase ao “Espazo
asociativo”, do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
(situado na planta baixa), en horario de 9:00 a 11:00 horas, para despois
volver á súa sede desde as 11:30 ata as 13:00 horas.
Tamén se pode
contactar co servizo de forma telemática:
• Teléfono e
WhatsApp: 659 084 950
• E-mail: santiago@conartritis.org
Para poder
levar a cabo este novo servizo, ConArtritis-Santiago conta co financiamento da
Xunta de Galicia, concretamente da Consellería de Política Social, a través da
subvención destinada a realizar programas de interese xeral para fins de
carácter social, a cargo da asignación de impostos do 0,7% de 6.000 euros.
Acerca
de ConArtritis-Santiago
ConArtritis-Santiago
é a delegación da Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, en Santiago de
Compostela. Foi constituída no ano 2018 co obxectivo de axudar e dar apoio ás
persoas con enfermidades reumáticas da zona, así como para dar visibilidade ás
devanditas patoloxías.
artrite-santiago.blogspot.com/
ConArtritis
é unha Organización Non Gobernamental que engloba a 14 asociacións de persoas
con artrites de toda España e dispón de 15 delegacións. Ten como misión
integrar e representar ás devanditas asociacións #ante as administracións e os
xestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas e lexislativas que
redunden na plena integración social e laboral e na mellora da calidade de vida
dos pacientes. ConArtritis proporciona ás asociacións de persoas con artrites
que engloba, a súa experiencia e asesoría, así como información de relevancia
sobre a enfermidade e os últimos avances médicos
e científicos para o seu tratamento. De
maneira continuada, ConArtritis promove o coñecemento da artrite e as súas
consecuencias entre a sociedade en xeral. www.conartritis.org
27 de setembro de 2021
“Outubro, mes da artrite e a espondiloartritis”
Outubro, mes da artrite e espondiloartritis é unha campaña de ConArtritis na que queremos dar visibilidade e concienciar sobre as enfermidades reumáticas inmunomediadas (a artrite reumatoide, a artrite psoriásica, a artrite idiopática xuvenil, a espondilitis anquilosante e a espondiloartritis) afectan a máis de 1 millón de persoas en España, e con todo isto son pouco coñecidas para a poboación xeral.
Estas enfermidades provocan efectos que non se ven e que poden orixinar incapacidade laboral e discapacidade, afectando á calidade de vida das persoas.
Por este motivo, a Coordinadora Nacional de Artrite organiza un ano máis, durante o mes de outubro, o mes da artrite e a espondiloatritis, aproveitando dous días sinalados que teñen lugar durante este mes. O 1 de outubro, o Día Nacional da Artrite e o día 12 de outubro, Día Mundial das Enfermidades Reumáticas.
- Iluminación de verde de edificios emblemáticos e monumentos.
- Vídeo de concienciación “Outubro é o noso mes, axúdasnos a que nos vexan?”
- I Congreso de Persoas con Artrites e Espondiloartritis.
- Ven de verde.
- Camiña e pedalea pola artrite e a espondilitis anquilosante.
Toda a información pódela atopar na seguinte web:
5 de maio de 2021
Carmen Fondo, nueva presidenta de ConArtritis
Carmen Fondo,
nueva presidenta de ConArtritis
·
Tras casi 17 años como presidente, Antonio I. Torralba deja el
cargo y continuará su labor como presidente de la asociación AMAPAR-ConArtritis.
·
Carmen
Fondo tiene una dilatada experiencia en el mundo asociativo como presidenta de
la asociación AVAAR.
·
En la Asamblea General Extraordinaria de ConArtritis se
anunció la incorporación de dos asociaciones a la entidad.
Madrid, 4 mayo de 2021.
Tras ser uno de los propulsores de la constitución de la Coordinadora Nacional
de Artritis, ConArtritis, y presidir la entidad casi 17 años, Antonio I.
Torralba deja el cargo, pasando el testigo a quien hasta ahora era
vicepresidenta de la coordinadora, Carmen Fondo. Junto a ella, la nueva
Junta Directiva estará formada por Sandra Mugico, vicepresidenta y secretaria
general; David Malo, vicepresidente 2º; Almudena Villalba, tesorera; y Luis
Rosas, Isabel Pérez y María Jose Artero, como vocales. Todos ellos son personas
con una amplia experiencia en el movimiento asociativo y pertenecen a
diferentes asociaciones y delegaciones de ConArtritis.
Carmen Fondo convive con la
artritis reumatoide desde hace más de 20 años. La agresividad con la que se
despertó la enfermedad en ella le provocó una serie de problemas que la
llevaron a tener que dejar de trabajar, pero movida por diferentes inquietudes
contactó con la Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAAR, de la
que ha sido secretaria general, y actualmente preside. En ConArtritis
también ha ocupado los cargos de tesorera y de vicepresidenta. “Afronto este
nuevo cargo con mucha ilusión y ganas para continuar el proyecto que venimos
desarrollando desde hace unos años. Nuestro objetivo es seguir dando visibilidad
a las necesidades que derivan de las enfermedades reumática inmunomediadas, y
que las personas que tienen estas patologías se sientan acompañadas,
defendiendo sus derechos y cubriendo sus necesidades”, indica Carmen Fondo, a
lo que añade, “hemos formado una Junta Directiva con personas que ya estaban en
el anterior equipo, y con nuevas incorporaciones que aportan nuevas ideas e
inquietudes, lo que seguro nos traerá nuevos logros a favor de las personas con
enfermedades reumáticas inmunomediadas”, concluye la nueva presidenta.
En lo que se refiera a Antonio I.
Torralba, el hasta ahora presidente de ConArtritis, continuará su labor en
el movimiento asociativo como presidente de la Asociación Madrileña de
Personas con Artritis Reumatoide, AMAPAR-ConArtritis. “Dejo la
presidencia de ConArtritis feliz y satisfecho con el trabajo que hemos
realizado durante estos más de 16 años; y muy tranquilo con la nueva Junta
Directiva que se queda al cargo”, explica Antonio I. Torralba “solo tengo
palabras de agradecimiento a todas las personas, entidades, empresas públicas y
privadas, asociaciones y un largo etcétera que me han ayudado y apoyado en esta
trayectoria para velar por el bienestar de nuestro colectivo”.
Incorporación de nuevas
asociaciones
Este cambio de Junta Directiva
tuvo lugar en la pasada Asamblea General Extraordinaria de ConArtritis
organizada el pasado 24 de abril en modalidad virtual. Este mismo día,
previamente, tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de la entidad en la que,
además de aprobar la memoria de actividades de 2020, los nuevos proyectos que
ya se están planificando y organizando, y las cuentas anuales, entre otros
asuntos, se anunció la adherencia de dos nuevas asociaciones de pacientes a
la coordinadora. Se trata de la Asociación de Familiares y Afectados de
Espondilitis Anquilosante de Burgos (AFAea) y la Asociación
Tinerfeña de Enfermos Reumáticas (ASTER). Los representantes de ambas
entidades coincidieron en señalar su implicación en los proyectos de
ConArtritis y en la intención de aportar su trabajo para seguir ayudando a las
personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas.