A tu ritmo, nº 18

Xa está dispoñible o Boletín A tu ritmo, nº 18, dos meses novembro e decembro de 2014.

Editado por ConArtritis, recolle as últimas novidades sobre as actividades levadas a cabo polas asociacións de pacientes de artrite de todo o estado.

Descargar A tu ritmo, nº 18

Ver números anteriores

Revista "Mi hospital de Día de Reumatología"

"Mi Hospital de Día de Reumatología" é unha revista publicada por MSD, que conta coa colaboración de ConArtritis. 

Todos ellos escritos por doctores especializados en el tema.

Esta publicación pode encontrarse na consulta do médico, no Hospital de Día, e tamén a través da web de ConArtritis.

Ver nº 1 da revista

Ver nº 2 da revista

Decálogo de dereitos e deberes do paciente con artrite

Coincidindo co Día Nacional da Artrite, celebrado o 1 de outubro, e no acto de presentación da décima edición da campaña Outubro, mes da Artrite, a Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, deu a coñecer Dereitos e Deberes do Paciente en 3D, un decálogo que recolle os dereitos e os deberes do paciente con artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartritis elaborado pola propia entidade.

Este documento nace co obxectivo de promover o coñecemento dos dereitos e deberes do colectivo que representa ConArtritis, tendo en conta a lexislación vixente e as necesidades específicas destes pacientes.

Descargar o Decálogo de Dereito e Deberes do Paciente con AR, Aps, AIJ e Espondiloartritis.

Xa podes ler o novo número da revista MIRA!

Podes ler a revista MIRA na páxina web de Reumatología Salud, onde tamén atoparás información útil e de calidade acerca de enfermidades reumáticas autoinmunes.

Neste número destacamos os seguintes artigos:

• Antonio Torralba, presidente de ConArtritis e Carmen Domínguez Quesada, enfermeira do Hospital Virxe da Macarena de Sevilla axúdannos a controlar a enfermidade a través da plataforma ANDAR: Ler artigo. Para máis información sobre a plataforma ANDAR, podes ir á súa web. 
• O Dr. Javier Alegre (Xefe de servizo do Hospital Xeral Yagüe, Burgos) aborda as decisións compartidas no tratamento da Artrite Reumatoide como un dereito do paciente que mellora os resultados da enfermidade. Ler artigo.
• O Presidente da Sociedade Española de Reumatoloxía Pediátrica, o Dr. Jordi Antón, analiza a Uveíte asociada á Artrite Idiopática Xuvenil. Ler artigo.
• Jorge Alonso Pelicano, Presidente da Asociación de Espondilite de Sevilla (EAS) cóntanos a experiencia que tivo coa enfermidade e achéganos un pouco máis á súa realidade como paciente. Ler artigo.

Descargar revista MIRA nº 9, formato pdf.

Acceder á revista MIRA nº 9, formato html.

Ver números anteriores da revista MIRA

A tu ritmo, nº 16

Xa está publicado o último boletín da Coordinadora Nacional de Artritis, "A tu Ritmo".

Este número é moi especial, xa que ademais de contar as actividades que tanto a Coordinadora coma as asociacións de membro de ConArtritis levaron a cabo durante este verán, este boletín é un adianto da que vai ser a X edición de "Outubro, mes da Artrite". Nel poderás consultar as actividades que imos realizar (á espera de confirmar doutras) e as datas nas que se realizarán as diferentes Xornadas informativas, durante todo outubro.

Algunhas das novidades que se presentan é a celebración do "II Encontro de Mocidade ConArtritis" e o "I Encontro Nacional de Nenos con AIJ".

Consultar Boletín A tu ritmo, nº 16.

Consultar números anteriores de A tu ritmo.

Nº 14 de A tu Ritmo

Xa está dispoñible o número 14 do boletín "A tu Ritmo" da Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, e as súas asociacións membro.

Neste número preséntannos unha nova incorporación, a da Asociación de Enfermos de Artrite de Pontevedra, ASEARPO, que se une á Coordinadora coa ilusión de achegar o seu grano de area. A aprobación da súa adherencia realizouse durante a celebración da Asemblea Xeral Ordinaria de ConArtritis, da cal tamén se fala no boletín.

Outra novidade son os cambios que se produciron na Xunta Directiva de ConArtritis, xunto con outras novidades que se produciron nos últimos meses, as actividades que realizaron algunhas das asociacións membro ou que teñen planificadas levar a cabo nas próximas semanas.
 

A tu Ritmo, nº 13

O boletín de Conartritis vén cargado de actualidade.

Dedica a súa editorial á creación del grupo de Jóvenes ConArtritis que prestar unha atención especial a este colectivo, presente nas principais redes sociais.

Tamén se fala da participación de ConArtritis no "Encuentro multidisciplinar clínico y farmacológico de la artritis reumatoide 2014" que tivo lugar en Málaga en febreiro, e fai un adianto do "I Congreso de pacientes con Enfermedades Reumáticas" que terá lugar en Madrid moi pronto. Ademais, recolle as últimas novas de algunhas das asociacións que forman Conartritis. 

Descargar Boletín A tu Ritmo, nº 13

Podes consultar os anteriores números de A tu Ritmo, na web de Conartritis.

Boletín "A tu Ritmo" nº 12

Acaba de publicarse o boletín nº 12 de ConArtritis, A tu Ritmo.

Podemos ver as expectativas da entidade para este ano que acaba de comezar, no que ademais celebrará o seu décimo aniversario. Tamén se recolle un pequeno resumo das conclusións do estudo "Trazando o futuro da Artrite Reumatoide", así como información de outras actividades tanto da coordinadora como das asociacións que a integran.

Descargar Boletín A tu Ritmo, nº 12

Podes ver os números anteriores na web de ConArtritis

A tu Ritmo, nº 10

Xa está dispoñible o novo número do Boletín A tu Ritmo, editado por ConArtritis, e onde se recolle toda a actualidade sobre a artrite que nos pode interesar como pacientes, así como actividades das diferentes asociacións, eventos, experiencias...

Descargar A tu Ritmo nº 10

E se non puideches ler os números anteriores, na web de ConArtritis, tes á túa disposición todos os boletíns publicados ata o momento.

Novo número de A tu Ritmo

Hai pouco editouse un novo número do boletín da Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, "A tu Ritmo", con todas as noticias e novidades que aconteceron entorno á Coordinadora e as súas asociacións membro.

Neste número 8, correspondente aos meses de marzo-abril, Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, quixo resaltar no editorial a importancia que ten para o movemento asociativo saber como están e que necesidades teñen os pacientes, xa que é o que posibilita que se realicen traballos como o estudo psicosocial "Artrite Reumatoide, a relación dos pacientes cos seus tratamentos" que realizou ConArtritis.

Este estudo, que foi presentado no mes de abril, así como as conclusións da Asemblea Xeral Ordinario de ConArtritis ou o encontro internacional con outras asociacións de pacientes, son algúns dos temas que se tratan neste novo número de "A tu Ritmo".

Esperamos que vos resulte interesante.

Descargar boletín.

"A tu Ritmo", o boletín de ConArtritis

"A tu Ritmo" é o boletín informativo bimensual da Coordinadora Nacional de Artrite. Con esta publicación, dende ConArtritis pretende informar de todas as novidades, noticias e eventos que xorden en torno á Coordinadora e as súas asociacións membro. O obxectivo desta publicación é facer máis visible o traballo de todas as persoas implicadas en mellorar a calidade de vida das/os pacientes de artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartrite; así como facer máis visible a enfermidade para que a sociedade tome conciencia dos seus efectos.

Podes recibir o boletín "A tu Ritmo" no teu correo electrónico; só tes que cubrir o formulario de subscrición que atoparás no propio boletín.

Ver os números editados de "A tu Ritmo"

Un manual para facer Exercicio tendo Artrite reumatoide

A Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, coa colaboración de Abbott, lanzou un libro de axuda ao exercicio para persoas con artrite reumatoide, o primeiro manual que clasifica a rehabilitación en distintas fases en función do nivel de discapacidade e o perfil dos pacientes.

O manual está xa dispoñible en www.conartritis.org e www.reumatologiasalud.es. Este manual establece diferentes exercicios de distinta duración de acordo coa fase na que se encontre o paciente. Así, indica unha serie determinada de exercicios para aquelas persoas que se encontren en fases precoces da enfermidade, é dicir, que teñen capacidade completa para realizar todas as actividades cotiás e de ocio, aínda que con certa dor moderada ou controlada. Para os pacientes en fase de estado, que empezan a padecer limitacións importantes, a rehabilitación é distinta e recoméndanse outras prácticas. Por último, establécense diferentes actuacións para as persoas en fase avanzada, debido ás deformidades articulares que padecen e a axuda frecuente que necesitan.

Descargar Manual de Ayuda al Ejercicio para personas con Artritis Reumatoide.

Novo número da revista Mira

A revista Mira é unha iniciativa de comunicación promovida pola Fundación Abbott co propósito de estender e afondar nas relacións médico-paciente no terreo das enfermidades reumáticas.

Esta publicación reune valiosa información e consellos por parte de profesionais da reumatoloxía, enfermeiría, psicoloxía e outros. Tampouco esquece a propia voz do paciente, xa que en cada número recollen testemuños de persoas que padecen enfermedades reumáticas. A presidenta da Asociación de Artrite de Santiago tivo xa ocasión de contar a súa experiencia a través das páxinas desta publicación, no seu nº 3.

Recentemente publicouse o o quinto número desta revista, que presenta ademais unha novidade moi importante para chegar a máis persoas. Agora, a revista publícase tamén on-line.

Os contidos máis relevantes deste número son os seguintes:

• En portada: Anabel Coco, gañadora do Certame de Relatos sobre Enfermidade Crónica.
• A importancia do papel do paciente no seguimento da enfermidade. Recóllense varios artigos de Eulalia Alcaide (secretaria de ConArtritis e membro de AMAPAR), Antonio Torralba (presidente de ConArtritis) e Patricia Planas (Coordinadora Xeral da Lliga Reumatológica Catalana).
• Relevancia do paciente informado: artigo da Dra. en psicoloxía Leticia León (da Facultade Ciencias da Saúde da Universidade Camilo José Cela).
• Que espera o reumatólogo do paciente? O Dr. Alberto Alonso ofrece a resposta a esta cuestión.
• Uveíte. Un completo artigo do Dr. Ricardo Blanco aborda a sintomatoloxía e control desta enfermidade.
• E ademais: información sobre o II Premio José Román, que outorga anualmente a asociación ACEADE.

Este número da revista, e tamén os anteriores, podes descargalos nesta páxina: http://www.reumatologiasalud.es/revista-mira_prehome.php

Novas publicacións sobre artrite

Recentemente, a Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis) presentou o "Estudo de Satisfacción coas Terapias Biolóxicas, dende a visión dos pacientes con Artrite Reumatoide," avalado pola Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) e coa colaboración de Roche. O obxecto do estudo foi analizar a satisfacción dos pacientes con Artrite Reumatoide cos tratamentos biolóxicos e coñecer cales son as súas vivencias, expectativas e o grao de participación na toma de decisións sobre o tratamento, entre outros. Segundo o estudo, o tratamento cun fármaco biolóxico supón unha "volta á vida" para estes pacientes, que valoraron cunha nota media de 8 a súa satisfacción xeral con estes fármacos. A maior puntuación obsérvase nos pacientes máis novos ou de recente diagnóstico, que amosan un maior grao de satisfacción.

Na sección “Publicacións” desta web (á marxe esquerda), hai un enlace para poder consultar o estudo completo.

Tamén está xa dispoñible para consultar a publicación “Hablemos de artritis reumatoide”, presentada hai varios meses, editada por Roche coa colaboración de ConArtritis e a SER. Este libro inclúe aspectos esenciais para os pacientes con esta enfermidade como cales son os seus síntomas, o modo de diagnóstico ou os tratamentos dispoñibles. Ademais, tamén recolle unha serie de consellos para que as persoas con Artrite Reumatoide poidan controlar esta doenza, coñezan as terapias complementarias e logren ter unha mellor calidade de vida.

De paciente a paciente en Santiago

O proxecto "De paciente a paciente" edita un newsletter que recolle, no seu último número, a experiencia levada a cabo no Hospital Clínico de Santiago de Compostela, e inclúe unha entrevista a Marisa Balado, presidenta da Asociación que exerce como voluntaria neste proxecto de apoio emocional e acompañamento a pacientes.

Ver newsletter nº 2.
Ver outros newsletter do proxecto.
Máis información sobre o proxecto "De paciente a paciente"

A Asociación de Artrite de Santiago na Revista Mira

O número 3 de "Mira", a revista especializada en Artrite da Fundación Abbott, recolle a experiencia da presidenta da Asociación de Artrite de Santiago, Marisa Balado, como paciente de artrite reumatoide dende hai uns 26 anos.


Marisa comparte a súa experiencia persoal, ao tempo que conta cómo xurdiu a Asociación, e o traballo que se fai dende a mesma.

Ver o artigo completo.

Libro sobre enfermidades reumáticas

Enmarcado no proxecto Salud y Trabajo, impulsado pola Fundación Abbott e a Fundación Ramón Areces, publicouse este libro, que analiza en profundidade e coa implicación de todos os sectores afectados, as consecuencias laborais e económicas das enfermidades reumáticas en España, co obxectivo de tomar conciencia da situación e tomar as medidas necesarias para permitir que as persoas afectadas por esta doenza poidan seguir tendo unha vida plena e produtiva.


Os resultados recollidos nesta publicación son os presentados ao longo do 2010 en diversos actos ao longo da xeografía española. En Santiago de Compostela tivemos a oportunidade de coñecer estes datos na Xornada sobre as enfermidades reumáticas en Galicia.

Ver publicación

Hablemos de Artritis reumatoide

A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER), a Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) e Roche“Hablemos de Artritis Reumatoide” co obxectivo de proporcionar un instrumento de apoio e un pequeno manual de consulta para o paciente. presentaron o pasado mes de novembro o libro

A publicación inclúe información sobre a enfermidade e os tratamentos e recomendacións moi útiles para a súa vida diaria. Este libro axuda a dar resposta ás dúbidas que xorden despois do diagnóstico da enfermidade e proporciona información estructurada e básica, empezando por que é unha articulación e que acontece nela cando tes Artrite Reumatoide, nunha linguaxe moi sinxela e doadamente comprensible. 

O libro "Hablemos de Artritis Reumatoide" foi editado pola editorial ACV edicións, declarado de utilidade para os pacientes reumáticos pola Sociedade Española de Reumatoloxía, declarado de interese para as persoas con artrite por ConArtritis e esponsorizado por Roche.

Agora xa podes consultar o libro en internet.

Participación na revista A Saúde de Galicia

A presidenta da Asociación de Artrite de Santiago, Marisa Balado, colaborou coa revista A Saúde de Galicia, editada polo Colexio Oficial de Médicos de A Coruña (COMC). En cada número desta publicación, inclúese un artigo centrado nalgunha asociación de pacientes. No seu número 12, de novembro de 2010, foi dedicado á artrite.
Dende aquí agradecemos ao Colexio de Médicos que contase coa nosa participación para dar a coñecer un pouco máis a artrite.

O artigo pode verse na sección Prensa da nosa web.

Artrite reumatoide: prioridades para o cambio

Asociacións de pacientes de 25 países diferentes, entre elas ConArtritis, elaboraron o documento Artrite Reumatoide: Prioridades para o Cambio, co obxectivo de ofrecer as claves para mellorar o benestar das persoas afectadas por esta enfermidade.

Prioridades para o Cambio é un documento de carácter internacional que ten como obxectivos 

• Sinalar os cambios prioritarios para que se faga unha xestión máis eficaz da Artrite Reumatoide.
• Mellorar o coñecemento e comprensión do impacto e a carga da AR.
• Axilizar o tempo de diagnóstico da Artrite Reumatoide.
• Acceso aos máis altos estándares de tratamento en condicións de igualdade.
• Servizos de apoio integral.
• Incluír a perspectiva social da enfermidade nas avaliacións dos medicamentos.

Do mesmo xeito resalta outros aspectos claves para o manexo da Artrite Reumatoide, relativos ao papel dos coidadores, a situación de emprego das persoas con Artrite Reumatoide, a necesidade de programas de educación e autocoidado e dunha atención levada a cabo por equipos multidisciplinares.

Na elaboración do documento estivo presente, como representante español, a Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis) xunto a asociacións de pacientes de Austria, Bélxica, Brasil, Bulgaria, Creta, República Checa, Dinamarca, Estonia, Francia, Irlanda, Israel, Italia, Lituania, México, Nova Zelandia, Polonia, Portugal, Romanía, Serbia, Eslovaquia, Sudáfrica, Suecia, Turquía e Emiratos Árabes. Este traballo foi financiado mediante unha bolsa de Hoffmann-La Roche.

• Documento para las personas con Artritis Reumatoide
• Documento para políticos
• Cartel sobre las Prioridades para el cambio