O que realmente importa ás persoas con artrite reumatoide

ConArtritis colabora y avala el proyecto RA Matters con el que se quiere poner de manifiesto lo que realmente le importa a las personas con artritis reumatoide. Este proyecto se centra en la investigación de cuatro aspectos de la vida diaria: relaciones personales, trabajo, tiempo libre y aspiraciones personales.
La información provista por personas con artritis reumatoide y profesionales de la salud, ayudará a incrementar la concienciación sobre esta enfermedad. Por ello, pedimos colaboración a las personas que la padecen y a profesionales médicos especialistas completando el cuestionario RA Matters. Puede acceder a dicho cuestionario aquí. 

 

Impacto da artrite na vida laboral e profesional. Axúdanos a coñecer experiencias

    

Os efectos que a artrite reumatoide provoca no ámbito laboral e profesional das persoas que padecen a enfermidade é un dos aspectos que máis preocupan, e non obstante non existen estudos en profundidade ao respecto. A Coordinadora Nacional de Artrite é consciente das dificultades que implica manterse estable nun posto de traballo e compaxinalo cos efectos da enfermidade, xa que en moitas ocasións as decisións que se toman en relación coa vida laboral se ven influenciadas pola artrite; pero carecemos de datos concretos e vivencias.

Por esta razón, ConArtritis quere impulsar a realización dun estudo que mostre as vivencias e experiencias laborais das persoas que padecen artrite, independentemente da súa situación actual.
 
Para iso conta coa colaboración da plataforma web in-pacient.es que cedeu a súa infraestrutura para poder levalo a cabo.

Agora falta o máis importante: a colaboración das persoas que padecen artrite para achegar a información da súa vivencia.
A través dun cuestionario sinxelo, obteranse datos para elaborar un estudo da máxima calidade e profundidade. Para levalo a cabo invitamos a todas as persoas  con artrite a darse de alta en in-pacient.es e completalo. Ademais de facelo, nesta plataforma encontrarán información útil sobre a enfermidade e unha comunidade restrinxida a persoas coa patoloxía onde intercambiar vivencias e experiencia. A continuación achegámosvos os enlaces nos que poderedes encontrar máis información sobre in-pacient.es: 

Que é in-pacient.es? 

in-pacient.es Artrite Reumatoide 

Rexistrarse para participar

Invitámosvos a difundir este chamamento a participar. Calquera persoa con artrite ten algo que dicir neste estudo, independentemente da súa situación laboral presente ou pasada.

 

Participa no II barómetro EsCrónicos

ConArtritis, como unha das asociacións máis representativas de pacientes crónicos de España, participa no II barómetro EsCrónicos.

Para isto, xa está colgada na súa web o enlace ao cuestionario que os pacientes debemos contestar para recabar datos para o estudio.

Con esta investigación quere facerse ver a percepción dos pacientes crónicos sobre o acceso e calidade da atención sanitaria durante 2014.

É importante recoller os aspectos máis relevantes para así facer forza para melloralos. Por iso pedimos que dediquedes uns minutos a completar o cuestionario. Por favor, é importante contestar todas as preguntas porque do contrario non se dará por válido.

Máis información sobre o estudio e acceso ao cuestionario

A participación en ensaios clínicos: vivencia dunha paciente de artrite

Participación na III Xornada de Portas Abertas sobre Investigación
Clínica de Lilly. Fotografía de Asociación de Diabéticos de Madrid.

Teresa Conde, vogal da Asociación de Artrite de Santiago, e cun diagnóstico de artrite reumatoide dende hai 12 anos, compartiu recentemente a súa experiencia persoal sobre a participación en estudos clínicos.

A primeira ocasión foi no marco da III Xornada de Portas Abertas sobre Investigación Clínica de Lilly, que tivo lugar en Madrid o día 22 de novembro.

E o pasado 13 de decembro, fixéronlle unha entrevista en Radio Obradoiro.

En ambas ocasións, contou en primeira persoa como viviu a súa implicación en dous estudos clínicos. Ttransmitiu unha mensaxe optimista, animando a perder o medo, pois estes estudos poden ser unha oportunidade para acceder a tratamentos que melloren a nosa calidade de vida.

Outro momento da participación na xornada.

Noticias relacionadas:

El Correo Gallego, 15/12/13

Radio Obradoiro, 13/12/13 (pode escoitarse a entrevista)

III Xornada de portas abertas sobre investigación clínica de Lilly (pode verse o vídeo da participación na xornada. Participación de Teresa a partir do minuto 3:10)

Participa na enquisa para pacientes con AR

Se padeces artrite reumatoide, convidámoste a participar no proxecto "Trazando o futuro en Artrite Reumatoide", que está a recoller datos a través dunha enquisa realizada por ConArtritis.

O cuestionario diríxese aos pacientes con artrite reumatoide coa finalidade de coñecer as inquietudes e os aspectos que lles preocupan ante o novo escenario económico e sanitario no que hoxe nos encontramos.

Esta enquisa forma parte do proxecto “Trazando o futuro en Artrite Reumatoide”, que ten como obxectivo trasladar ás autoridades sanitarias e poderes públicos os puntos clave, e imprescindibles, a ter en conta para mellorar as vidas das persoas con artrite reumatoide, e das súas familias. Por iso, a túa participación É MOI IMPORTANTE.

Enlace á enquisa (só che levará 5 min.)

Impacto das enfermidades reumáticas nas persoas que as padecen

No marco da presentación da exposición de fotografías do I Certame fotográfico de enfermidades reumáticas, déronse a coñecer os resultados dun estudio realizado co obxectivo de coñecer en profundidade o impacto psicolóxico, laboral e personal que teñen as enfermidades reumáticas, que revelou os seguintes datos referentes á comunidade galega:

• Preto do 40% dos pacientes galegos con enfermidades reumáticas afirma que recibiu o seu diagnóstico un ano despois de sufrir os primeiros síntomas (36,6%). En concreto, ata un 22,3% revela que tardou en ser diagnosticado ata máis de 3 anos.
• En canto ao ámbito laboral, 8 de cada 10 pacientes galegos (81,3%) aseguran que, debido á súa enfermidade, se encontran con "máis dificultade" ou "moita máis dificultade" que o resto da poboación á hora de encontrar traballo. Ao mesmo tempo, o 34,4% dos pacientes que xa ten traballo confesa que algunha vez ocultou a súa patoloxía no ámbito laboral por temor a que lle puidese afectar de forma negativa. Unha persoa que sofre unha enfermidade reumática non ten problemas para falar dela cos seus compañeiros, pero si cos seus superiores porque, se estes o saben e nun momento determinado a empresa atravesa dificultades, seguramente teñan moi en conta os días de baixa que tivo.
• Por iso, os pacientes galegos consideran que existe certo grao de incomprensión por parte da poboación en relación coas enfermidades reumáticas, en concreto, ata un terzo deles (32,1%) manifesta que a sociedade non chega a entender o impacto físico ou emocional que supoñen. Como resultado deste descoñecemento, case 4 de cada 10 pacientes revelan que nalgunha ocasión se sentiron discriminados e ata un 34,4% afirma que ocultou partes do seu corpo afectadas pola enfermidade por medo a ser rexeitado.
• A enquisa desvela que as enfermidades reumáticas tamén teñen repercusións no ámbito afectivo. Ata o 65,2% considera que se encontra con 'máis dificultade' ou 'moita máis dificultade' que o resto da poboación á hora de encontrar parella. Se a enfermidade é moi visible pode resultar complicado relacionarse socialmente, polo que nestes casos é fundamental recibir unha boa atención psicolóxica, seguir as recomendacións do especialista e optar por unha actitude positiva.
• Así mesmo, dúas terceiras partes dos pacientes (66%) admite que a súa patoloxía o limita para conseguir unha vida sexual satisfactoria. Grazas aos novos tratamentos é posible reducir estas limitacións e gozar máis das relacións. Tampouco hai que esquecer os terapeutas ocupacionais, que sempre se encargan de proporcionar consellos prácticos para evitar danar as articulacións.