Proxecto ANDAR

ConArtritis, co patrocinio de Abbie, puxo en marcha o proxecto ANDAR.

ANDAR é unha plataforma de seguimento da enfermidade, que nunha linguaxe simple nos axuda ás persoas con artrite a tomar un papel activo fronte a esta.

Recentemente publicouse na revista MIRA un artigo sobre esta plataforma onde se explica moi ben en qué consiste e como empezar a utilizala. Consultar artigo.

Unha vez que entre na web www.proyectoandar.com tes que rexistrarte (onde pon "Si no dispone de código de acceso pulse aquí") e empezar a cumprimentar os teus datos para facer o seguimento da túa enfermidade. E ademais, tamén podes descargar a aplicación para tablets, i-pad ou Smartphone.

Se tes algunha dúbida podes chamar ao teléfono: 91 535 21 41.

Xa podes ler o novo número da revista MIRA!

Podes ler a revista MIRA na páxina web de Reumatología Salud, onde tamén atoparás información útil e de calidade acerca de enfermidades reumáticas autoinmunes.

Neste número destacamos os seguintes artigos:

• Antonio Torralba, presidente de ConArtritis e Carmen Domínguez Quesada, enfermeira do Hospital Virxe da Macarena de Sevilla axúdannos a controlar a enfermidade a través da plataforma ANDAR: Ler artigo. Para máis información sobre a plataforma ANDAR, podes ir á súa web. 
• O Dr. Javier Alegre (Xefe de servizo do Hospital Xeral Yagüe, Burgos) aborda as decisións compartidas no tratamento da Artrite Reumatoide como un dereito do paciente que mellora os resultados da enfermidade. Ler artigo.
• O Presidente da Sociedade Española de Reumatoloxía Pediátrica, o Dr. Jordi Antón, analiza a Uveíte asociada á Artrite Idiopática Xuvenil. Ler artigo.
• Jorge Alonso Pelicano, Presidente da Asociación de Espondilite de Sevilla (EAS) cóntanos a experiencia que tivo coa enfermidade e achéganos un pouco máis á súa realidade como paciente. Ler artigo.

Descargar revista MIRA nº 9, formato pdf.

Acceder á revista MIRA nº 9, formato html.

Ver números anteriores da revista MIRA

II Certame de fotografía sobre enfermidades reumáticas

Dende a Asociación de Artrite de Santiago convidámosvos a participar no II Certame de fotografía sobre enfermidades reumáticas, que este ano ten o obxectivo de concienciar sobre a espondiloartrite. O prazo para participar está aberto ata o próximo 1 de maio.
 
Este ano conta coa colaboración de Juan Luis Suárez, o guitarrista del sueño de morfeo e paciente de espondilite anquilosante, quen inaugurou a apertura do concurso a través da fotografía que vos mostramos á esquerda.

Xa podedes enviar as vosas fotografías a través da web 
www.certamenfotografiareumatologia.es

Para máis información podes consultar as BASES DO CONCURSO

 

Sobre a espondiloartrite

As espondiloartrites son un conxunto de patoloxías que afectan a 900.000 persoas en España e que impactan directamente sobre a calidade de vida dos pacientes e o seu ámbito sociofamiliar. Poden afectar á vida diaria destes e dificultar a realización de tarefas cotiás como vestirse, asearse e facer exercicio físico. Tamén adoitan ter gran repercusión no ámbito laboral. En función do grao de minusvalidez que xere a enfermidade, a persoa pode chegar a necesitar un cambio de posto de traballo ou de profesión, e mesmo pode verse obrigada a deixar de traballar de xeito temporal ou permanente. Todo iso ten un impacto a nivel emocional nos pacientes que se traduce na aparición de sentimentos de culpabilidade, trastornos do sono ou dificultades na concentración.

Entre todos, debemos crear conciencia da importancia e o impacto destas patoloxías. Para iso, dende as entidades organizadoras e colaboradoras deste certame, animan a participar no concurso coas vosas fotografías para contribuír a aumentar o coñecemento e a concienciación destas enfermidades.

Impacto das enfermidades reumáticas nas persoas que as padecen

No marco da presentación da exposición de fotografías do I Certame fotográfico de enfermidades reumáticas, déronse a coñecer os resultados dun estudio realizado co obxectivo de coñecer en profundidade o impacto psicolóxico, laboral e personal que teñen as enfermidades reumáticas, que revelou os seguintes datos referentes á comunidade galega:

• Preto do 40% dos pacientes galegos con enfermidades reumáticas afirma que recibiu o seu diagnóstico un ano despois de sufrir os primeiros síntomas (36,6%). En concreto, ata un 22,3% revela que tardou en ser diagnosticado ata máis de 3 anos.
• En canto ao ámbito laboral, 8 de cada 10 pacientes galegos (81,3%) aseguran que, debido á súa enfermidade, se encontran con "máis dificultade" ou "moita máis dificultade" que o resto da poboación á hora de encontrar traballo. Ao mesmo tempo, o 34,4% dos pacientes que xa ten traballo confesa que algunha vez ocultou a súa patoloxía no ámbito laboral por temor a que lle puidese afectar de forma negativa. Unha persoa que sofre unha enfermidade reumática non ten problemas para falar dela cos seus compañeiros, pero si cos seus superiores porque, se estes o saben e nun momento determinado a empresa atravesa dificultades, seguramente teñan moi en conta os días de baixa que tivo.
• Por iso, os pacientes galegos consideran que existe certo grao de incomprensión por parte da poboación en relación coas enfermidades reumáticas, en concreto, ata un terzo deles (32,1%) manifesta que a sociedade non chega a entender o impacto físico ou emocional que supoñen. Como resultado deste descoñecemento, case 4 de cada 10 pacientes revelan que nalgunha ocasión se sentiron discriminados e ata un 34,4% afirma que ocultou partes do seu corpo afectadas pola enfermidade por medo a ser rexeitado.
• A enquisa desvela que as enfermidades reumáticas tamén teñen repercusións no ámbito afectivo. Ata o 65,2% considera que se encontra con 'máis dificultade' ou 'moita máis dificultade' que o resto da poboación á hora de encontrar parella. Se a enfermidade é moi visible pode resultar complicado relacionarse socialmente, polo que nestes casos é fundamental recibir unha boa atención psicolóxica, seguir as recomendacións do especialista e optar por unha actitude positiva.
• Así mesmo, dúas terceiras partes dos pacientes (66%) admite que a súa patoloxía o limita para conseguir unha vida sexual satisfactoria. Grazas aos novos tratamentos é posible reducir estas limitacións e gozar máis das relacións. Tampouco hai que esquecer os terapeutas ocupacionais, que sempre se encargan de proporcionar consellos prácticos para evitar danar as articulacións.