20 de xaneiro de 2017

 
artritis, reumatoide, ConArtritis, psoriásica, asocación, reuma, reumatología, biológicoEstás invitado a asistir a las siguientes actividades
 
Fecha: Martes, 24 enero 2017
Horario: 17:00 - 20:00 horas
Lugar: Hospital Universitario Puerta de Hierro, aula “Respira” (entrada: hall de admisión).
           Calle Joaquín Rodrigo, 2. Majadahonda (Madrid)
Profesionales encargados de impartir la jornada:
–      Dr. Luis Fernando Villa, reumatólogo del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid).
–      Luis Miguel Pérez, entrenador personal, vocal de COPLEF Madrid.
–      Alba  Ortiz, psicóloga.
        Más información aquí:
 
 
 
 
artritis, psoriásica, ConArtritis, psoriasis, asociación, paciente, rehabilitación, reumatología, reumatoide, discapacidad, incapacidad, trabajo, enfermedad, crónico, autoinmune, tratamiento, biológico, biosimilares, socio, artrosis, reuma, España,Primera jornada:
Fecha: viernes, 3 febrero 2017
Horario: 17:00 - 20:00 horas.
Profesionales encargados de impartir la jornada:
–      Marina Domínguez, psicóloga.
–      Patricia García, enfermera.
–      Inés Grande, trabajadora social.
Segunda jornada:
Fecha: viernes, 10 de febrero 2017
Horario: 17:00 – 20:00 horas.
Profesionales encargados de impartir la jornada:
–      Nerina Soledad, terapeuta ocupacional.
–      Lorena Martín-Riva, fisioterapeuta.
Ambas jornadas tendrán lugar en: Centro Innovación y Emprendimiento (CIFE) de Fuenlabrada, sala de actos.
                                                     Avenida de las Provincias, 33, Fuenlabrada (Madrid)
http://www.conartritis.org/area-de-pacientes/actividades/jornadas-de-formacion-para-mejorar-los-habitos-de-vida-de-las-personas-con-artritis/
 
 
 
Ambas actividades son abiertas y gratuitas, pero se pide confirmar asistencia a través de una de estas vías:
    • Llamando al teléfono 91 612 37 28
    • Mandando un mail a pacientes@conartritis.org
    • Por whatsapp al 644 00 77 18.
    • Contestando este mail.
 
 
  
 
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Coordinadora Nacional de Artritis             
C/ Ferrocarril, 18, 1º Dspcho. 2
28045 Madrid
Tlf.: 91 162 37 28  /  644 00 77 18 
 
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19 de xaneiro de 2017


 

 

Preto de 700 persoas foron atendidas no SIO de ConArtritis en

2016 

  • O obxectivo deste proxecto é ofrecer información e resolver dúbidas ás persoas e familiares que dalgunha forma vense afectadas pola artrite, así como a outras entidades que o necesitan.
  • Este proxecto forma parte das convocatorias de subvencións de COCEMFE e está financiado a través do 0,7% do IRPF do Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade.
  • ConArtritis executa este proxecto grazas á solidariedade dos contribuíntes que marcaron a casa de "Actividades de Interese xeral consideradas de interese social" na súa declaración da renda.

A Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, desenvolveu durante o ano 2016 o Servicio de Información y Orientación (SIO), co que se ofreceu información e resolvéronse dúbidas sobre a artrite reumatoide, a artrite psoriásica, a artrite idiopática xuvenil e a espondiloartrite ás persoas que padecen esta enfermidade, aos seus familiares, así como a outras entidades interesadas en dispoñer da devandita información. Durante 2016, desde o SIO realizáronse 1.475 atencións, das cales se beneficiaron preto de 700 persoas.

Este proxecto execútase grazas á subvención de 20.000 euros procedente do 0,7% do IRPF do Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade xestionado por COCEMFE. A Confederación xestiona esta subvención para que as súas entidades membros poidan financiar os seus proxectos prioritarios, mentres que lles proporciona asesoramento e realiza o seguimento durante a elaboración, execución e xustificación dos mesmos. Neste caso, o proxecto enmárcase no Programa de COCEMFE de “Intervención con familias”.

Ademais de responder a cuestións sobre a artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartritis, os seus síntomas e tratamentos, desde o SIO asesorouse aos usuarios en temas xurídicos e legais remitíndolles, sempre que foi necesario, a outros profesionais especializados no problema para tratar.

Grazas ao SIO de ConArtritis, todas as persoas que dalgunha forma ven afectadas por unha destas enfermidades, ou están interesadas en profundar sobre un tema concreto, reciben a información que necesitan por parte de profesionais cualificados e especializados; mentres que atopan o apoio doutras persoas que están na súa mesma situación.

En 2016 o servizo ofreceuse de forma presencial, vía telefónica, vía email e en redes sociais, xa que a través desta última canle cada vez son máis as persoas que se poñen en contacto con ConArtritis para resolver as súas dúbidas.

Para 2017 o SIO segue evolucionando e incluíuse como vía de atención a teleconferencia, para facilitar aínda máis a atención a todas as persoas interesadas, e que esta sexa o máis próxima, personalizada e directa posible.

Proxectos como este desenvólvense grazas á solidariedade dos contribuíntes que cada ano marcan na súa declaración da renda a casa de Actividades de Interese xeral consideradas de interese social.


Acerca de ConArtritis  
A Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, é unha asociación sen ánimo de lucro que engloba a 16 asociacións de persoas con artrites de toda España e dispón de 10 delegacións. Ten como misión integrar e representar ás devanditas asociacións e delegacións ante as administracións e os xestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas e lexislativas que redunden na plena integración social e laboral e na mellora da calidade de vida dos pacientes. ConArtritis proporciona ás asociacións e delegacións de persoas con artrites que engloba, a súa experiencia e asesoría, así como información de relevancia sobre a enfermidade e os últimos avances médicos e científicos para o seu tratamento. De maneira continuada, ConArtritis promove o coñecemento da artrite e as súas consecuencias entre a sociedade en xeral. www.conartritis.org


De lunes a viernes de 9.00 a 14.00h



9 de decembro de 2016

O que realmente importa ás persoas con artrite reumatoide

ConArtritis colabora y avala el proyecto RA Matters con el que se quiere poner de manifiesto lo que realmente le importa a las personas con artritis reumatoide. Este proyecto se centra en la investigación de cuatro aspectos de la vida diaria: relaciones personales, trabajo, tiempo libre y aspiraciones personales.
La información provista por personas con artritis reumatoide y profesionales de la salud, ayudará a incrementar la concienciación sobre esta enfermedad. Por ello, pedimos colaboración a las personas que la padecen y a profesionales médicos especialistas completando el cuestionario RA Matters. Puede acceder a dicho cuestionario aquí
 

7 de decembro de 2016

Tapóns solidarios para a Artrite Idiopática Xuvenil



Como anunciamos hai un tempo, a Asociación de Artrite de Santiago únese á campaña impulsada por ConArtritis -e grazas ás empresas Fremap e Sending- para a recollida de tapóns para recadar fondos que se destinarán á organización de actividades coas que mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas con artrite idiopática xuvenil.

Na comarca de Compostela xa contamos cos seguintes lugares de recollida:

Se queres colaborar coa campaña, ademais de facelo recollendo tapóns e levándoo a un destes puntos, tamén podes crear un punto de recollida. Pode ser no teu lugar de traballo, no teu ximnasio, no colexio dos teus fillos... só tes que pedir permiso, se é necesario, e colocar unha caixa ou bolsa co cartel que podes descargar aquí. O único que debes ter en conta é que unha vez que se recompile un número importante de tapóns, alguén ten que levalos a algún centro Fremap. A campaña estará activa ata maio de 2017 polo que hai tempo para participar e facer un voluntariado activo nesta campaña dunha forma moi sinxela. 

Alégranos poder comunicar que o centro deportivo a Telleira, de Bertamiráns, xa recolleu 7 bolsóns grandes de tapóns, aquí están:










E seguen xuntandomáis! Moitísimas grazas!

Tamén todo o noso agradecemento ao Colexio Vilas Alborada, ademais de constituírse como punto de recollida, interesouse pola iniciativa, e a Asociación de Artrite de Santiago irá a dar charlas informativas aos diferentes cursos. Os primeiros en recibirnos serán os alumnos de infantil de 5 anos, a quen lles explicaremos o que é a artrite a través de contos infantís que teñen como obxectivo explicalo dun xeito sinxelo e adaptado á súa idade.

5 de decembro de 2016

A vacinación, necesaria para as persoas con artrite

ConArtritis continúa con la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”
indicando que es necesario la “Prevención con vacunas” 

La vacunación es una medida de prevención
necesaria para las personas con artritis

  • Tanto por la propia enfermedad, como por los medicamentos con los que se trata la enfermedad, las personas con artritis presentan el sistema inmunológico debilitado.
  • Sólo las vacunas de virus vivos atenuados están contraindicadas durante el tratamiento de la artritis.
  • “Prevención con vacunas” es el lema de la campaña “Activo frente a la artritis” de noviembre, con en el que ConArtritis pide que se publiquen fotos en las redes sociales con el hashtag #ActivoAR mostrando su apoyo a este colectivo. Esta iniciativa está nominada en los premios Somos Pacientes, en la categoría Campaña en redes sociales, en los que aún se puede votar.


En plena época de gripe y con la campaña de vacunación puesta en marcha, desde la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, queremos recordar que las personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis se encuentran dentro del grupo poblacional al que se le recomienda vacunarse de la gripe, así como de otras enfermedades para proteger su organismo. Con este objetivo la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” de noviembre se centra en la prevención de ciertas enfermedades mediante la administración de vacunas.

Vacunas indicadas
A las personas que padecen artritis se les consideran inmunodeprimidas, es decir, su sistema inmune está debilitado. Este estado se debe a dos motivos, la propia enfermedad y la toma de ciertos medicamentos comunes para controlar los efectos de la artritis. Esta situación conlleva que su sistema inmunológico pueda estar más débil que el de una persona que no padezca la enfermedad y, por tanto, presente más posibilidades de contraer ciertas infecciones.
En el caso de la vacuna de la gripe se recomienda su administración anual, como indica el Dr. José María Bayas Rodríguez, vocal de Relaciones con Sociedades Científicas de la Asociación Española de Vacunología, “es importante que las personas con artritis reciban la vacuna en cada temporada gripal, siendo sus resultados aceptablemente buenos. En ocasiones puede ocurrir que al combinarla con ciertos tratamientos la respuesta de la vacunación sea algo más baja, pero funciona y no supone ningún problema de seguridad, es decir, no le va a causar daño, incluso si está siendo tratado farmacológicamente de la artritis”. En  la “Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Artritis Reumatoide en España, 2007”(1) se incluye esta indicación, ya que la recomendación es que los adultos sigan el calendario de vacunas habituales. Con el objetivo de evitar la reducción del efecto de la vacuna, lo aconsejable es administrar las vacunas antes de comenzar con el tratamiento para la artritis, “lo ideal es vacunar cuando la persona no está en pleno tratamiento de la artritis, pero si no es posible, siempre será mejor vacunar y que tenga algo de efecto, que no vacunar y que el efecto sea cero”, aclara el Dr. Bayas.
Junto con la vacuna de la gripe, la neumocócica también es importante para las personas con artritis.  Así se indica en el trabajo “Vacunas y actividades preventivas en pacientes con artritis inflamatorias”(2), en el que se destaca la neumonía como uno de los principales problemas que se pueden prevenir mediante la vacunación en adultos mayores de 50 años. “Las vacuna neumocócicas, dependiendo de la situación del paciente, también se recomiendan; así como la de la hepatitis B, si no fue vacunado durante la infancia. Lo importante es revisar y poner al día la situación vacunal de la persona para determinar cuáles son necesarias y, si es posible, administrarla antes de comenzar con el tratamiento de la artritis”.

Situaciones a tener en cuenta
Mención especial merecen las vacunas de virus vivos atenuados, tales como la de la varicela, el sarampión, las paperas o la rubeola; así como otras recomendadas cuando se viaje a un país donde se puede contraer una enfermedad tropical, como fiebre amarilla. Este tipo de vacunas están contraindicadas cuando se sigue un tratamiento inmunosupresor. “Ante esta situación hay que comprobar si la persona está inmunizada. Si no lo está, no se le vacunará durante el tratamiento porque podría haber un problema de seguridad”, explica el Dr. Bayas, a lo que añade “habrá que aprovechar un momento adecuado para administrar la vacuna porque también puede ser un problema grave para estas personas que contraigan enfermedades como el sarampión o la rubeola, se debe prevenir”. Ante esta situación será el especialista en reumatología el que valore la situación, y el momento adecuado para hacerlo.
Cuando se quiere viajar a países en los que hay enfermedades tropicales, también hay que valorar la situación de la persona, como indica Antonia Beltrán, enfermera coordinadora de Investigación en Ensayos Clínicos y Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad Complutense de Madrid “antes de viajar es fundamental informarse sobre este tema y hablar con el reumatólogo para que le informe cómo se debe proceder”.  Por norma general se pueden administrar estas vacunas tras un periodo de interrupción del tratamiento, siempre que así lo indique el profesional sanitario quien supervisará y el controlará el caso.

“Prevención con vacunas” para estar #ActivoAR  
Este es el lema elegido en el mes de noviembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la situación especial que presentan las personas con artritis frente a ciertas enfermedades y la controversia que en ocasiones surge sobre las vacunas, se pide a los propios pacientes, familiares, y a toda la sociedad que se muestren “Activos frente a la artritis” informándose y hablando con los profesionales sanitarios sobre este tema; además de participar en la campaña con una foto #ActivoAR y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram. Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.
La campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” es una de las finalista de los premios Somos Pacientes en la categoría Campaña en redes sociales, en los que aún se puede votar aquí.


Bibliografía:

·          (1) Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Artritis Reumatoide en España, 2007. Sociedad Española de Reumatología.
·          (2) J.L. Casals-Sáncheza; C. Casals Vázquezb: M.Á. Vázquez Sánchezc; S. Giménez Basalloted. Vaccines and preventive activities in patients with inflammatory arthritis. Doi: 10.1016/j.semerg.2013.01.008

15 de outubro de 2016

Recital de música no CGAC

O vindeiro luns 17 de outubro, ás 19:00 h. terá lugar no Centro Galego de Arte Contemporánea de Santiago (CGAC) un recital de piano e chelo, a cargo de Urtext Dúo.

Urtext Dúo está formado pola violonchelista Enma Urango e a pianista Yolanda Delgado. 
E aínda que non o pareza, este recital ten algo que ver coa artrite, pois Yolanda sofre esta enfermidade dende hai anos, chegando incluso a ter que deixar de tocar por completo, pero que grazas aos seus médicos e aos traballos de investigación neste campo logrou pouco a pouco volver a estar en activo. Así, nós podemos seguir disfrutando do seu talento, e a ela da súa profesión.


Yolanda anímanos a escoitar a súa música, e nós queremos amosar o seu caso como un exemplo, demostrando que é posible padecer artrite e seguir ou recuperar a nosa vida e actividade normal, a pesar das dificultades.

Recorda, o luns 17 de outubro, ás 17:00 h., no CGAC (Rúa Valle Inclán, 2 ao lado do Museo do Pobo Galego)

Descargar programa do recital