30 de maio de 2018

Nota de prensa

ConArtritis pon en marcha un programa para potenciar la información e orientación de 300.000 persoas con artrites.
• Representantes de asociacións participan nel “Programa estratéxico de difusión, sensibilización e de empoderamento a las entidades que agrupa ConArtritis”
• Este proxecto beneficiará a las máis de 300.000 persoas con artrites en España, nun curto-medio prazo, ao recibir unha mellor atención a través de las asociacións que forman parte de  ConArtritis.
• Financiado a través del 0,7% del IRPF xestionado por COCEMFE, este proxecto  es posible grazas a las persoas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renda.

Madrid, maio de 2018
La Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis) está a desenvolver desde comezos de 2018 el proxecto “Programa estratéxico de difusión, sensibilización e de empoderamento a las entidades que agrupa ConArtritis”, con el que las máis de 300.000 persoas en España que padecen artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartritis, así como las persoas de a súa contorna, recibirán unha mellor atención por parte de os Servizos de Información e Orientación de las asociacións que forman parte de ConArtritis.
Con este proxecto, apoiado por la Confederación Española de Persoas con Discapacidade Física e Orgánica (COCEMFE), ConArtritis pretende ofrecer ferramentas a as súas asociacións para axudarlles a mellorar os servizos e atencións que ofrecen a las persoas con artrites que acoden a la entidade en procura de axuda e apoio.

Primeiro seminario
Como punto de partida, el pasado mes de abril, se realizou el primeiro seminario presencial ao que asistiron 15 representantes de asociacións, e el cal se estruturou en tres partes. Como apertura Pilar Leo, responsable del Servizo de Asistencia Integral para persoas con Artrites e Familiares (SAIPAR) de ConArtritis expuxo de forma práctica varios exemplos de como se debe atender a las persoas que acoden a este servizo, indicando certos erros que se adoitan cometer e problemas que poden xurdir, para despois poñer en común entre las persoas participantes la forma máis adecuada de afrontalos. Tras esta intervención foi el quenda de Laly Alcaide, directora de ConArtritis, quen mostrou a la situación actual en la que se atopan os Servizos de Información e Orientación de las asociacións que conforman ConArtritis, para así detectar os puntos débiles e fortes, e traballar sobre eles. Para finalizar el seminario, Alicia Campos, experta en xestión de entidades sociais, desenvolveu unha dinámica para establecer un esquema del protocolo único de atención para todas las entidades, con el obxectivo de mellorar la orientación a la persoa usuaria. Como explicou Carmen Fondo, tesoureira de  ConArtritis e presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Artrite (AVAAR), “es fundamental establecer un protocolo de atención para que las persoas que acoden a la asociación reciban la mellor e la máxima información posible sobre a súa enfermidade, porque tendo coñecemento sobre la artrite, resulta máis sinxelo convivir con ela”. Este seminario contou con la colaboración de las empresas farmacéuticas  Lilly e Roche.
Subvención del 0,7 del IRPF
Este proxecto está a executarse grazas a la subvención de 12.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade xestionado por COCEMFE. La Confederación xestiona esta subvención para la financiamento de os proxectos prioritarios das súas entidades membros, proporcionándolles asesoramento e realizando un seguimento pormenorizado durante todo el proceso. Neste caso, el proxecto enmárcase nel “Programa estratéxico de difusión, sensibilización e de empoderamento de las persoas con necesidades de atención integral
sociosanitaria de entidades estatais de COCEMFE”. Proxectos como este desenvólvense grazas a la solidariedade de las persoas contribuíntes que cada cordeiro marcan na súa declaración de la renda la casa de Actividades de Interese xeral consideradas de interese social.
Acerca de  ConArtritis:
La Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, es unha asociación sen ánimo de lucro que engloba a 16 asociacións de persoas con artrites de toda España e dispón de 10 delegacións. Ten como misión integrar e representar a dichas asociacións ante las administracións e os xestores sanitarios o fin de promover iniciativas públicas e lexislativas que redunden en la plena integración social e laboral e en la mellora de la calidade de vida dos pacientes. ConArtritis proporciona a las asociacións de persoas con artrites que engloba, a súa experiencia e asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermidade e os últimos avances médicos e científicos para o seu tratamento. De maneira continuada, ConArtritis promove el coñecemento de la artrite e as súas consecuencias entre la sociedade en xeral. www.conartritis.org

9 de maio de 2018

“Un día con artrite”



Coa difusión da campaña “Un día con artrite” estamos a conseguir que toda a poboación saiba a realidade que viven as miles de persoas que padecen artrites, e tomen conciencia das limitacións que provoca a enfermidade, especialmente cando non está ben tratada ou durante un brote.
E que mellor forma de concienciar á sociedade que a través dun dos medios de comunicación máis influentes de España? A redacción do xornal do País, encabezada polo xornalista especializado en saúde e presidente da Asociación Nacional de Informadores da Saúde, Emilio de Benito, quixo sentir o que pode ser “Un día con artrite”
Pulsa aquí para ver o artigo que nos dedicaron e
o vídeo que gravamos para ver como foi a súa experiencia.

4 de maio de 2018

Xa podes inscribir ao teu fillo/a en o Campamento de verán para nenos con enfermidades reumáticas.

A Coordinadora Nacional de Artrite colabora nesta nova edición que organiza a Sociedade Española de Reumatoloxía.

Nesta nova edición do “Campamento de verán para nenos con enfermidades reumáticas” ConArtritis de novo colabora coa actividade como asociación representante de nenos con artrites idiopática xuvenil. Ao longo de dúas semanas, a través de diferentes actividades dirixidas por profesionais, preténdese fomentar a autonomía dos pequenos e favorecer as súas relacións sociais. Á súa vez, trátase dunha actividade que serve de apoio aos pais e coidadores. Esta sexta edición desenvolverase do 30 de xuño ao 14 de xullo na granxa escola Albitana (Brunete), e hai 40 prazas dispoñibles para nenos de entre 8 e 14 anos de toda España. O período de inscrición termina o 28 de maio para inscribir, podes consultar as bases na seguinte ligazón. O documento de solicitudes está dispoñible aquí e débese enviar a campamento@ser.es