III Encontro de Pais de nenos con enfermidades Reumáticas

A Unidade de Reumatoloxía Pediátrica (URP) vai celebrar o  III Encontro de Pais de nenos con enfermidades Reumáticas no Hospital Clínico de Santiago, planta baixa, aula 1 o día 18 de decembro ás 18:00h. Participan como relatores:

• Dr. Antonio Mera Varela, reumatólogo.
• Dr. Alejandro Souto Vilas, reumatólogo.
• Dra. María López Sousa, pediatra.

A URP creouse  no 2013 grazas á colaboración dos Servizos de Reumatoloxía e Pediatría debido á necesidade asistencial dun grupo de pacientes menores de 16 anos con enfermidades reumáticas. Ata entón,  historicamente, dita asistencia viña realizando dunha forma non organizada e sen facultativo de referencia, por medio interconsultas ou por contactos persoais entre pediatras ou reumatólogos do propio hospital e en ocasións devanditos nenos e nenas eran derivados a outros hospitais doutras comunidades autónomas como Madrid ou Valencia.

Pedímosvos a vosa asistencia e colaboración para apoiar a implantación e consolidación desta Unidade no Hospital Clínico de Santiago, que actualmente non está regrada, para poder atender as demandas específicas con especialistas de referencia en reumatoloxía pediátrica de nenos con enfermidades reumáticas.

Esperámosvos o día 18.

• Onde: Hospital Clínico de Santiago. Aula 1. Planta baixa.
• Cando: 18 de decembro ás 18:00 h. 

Instruccións previas, que son?

O documento de instrucións previas é aquel no que unha persoa maior de idade, capaz e libre, manifesta anticipadamente a súa vontade sobre aquelas actuacións médicas a recibir ou non, co fin de que esta sexa respectada e cumprida no momento en que por determinadas circunstancias non sexa quen de expresala persoalmente.
Este documento supón un paso máis no recoñecemento do dereito de autonomía dos pacientes, permitíndoselles decidir sobre os coidados e o tratamento da saúde que desexan recibir ante situacións futuras.

Existe un rexistro galego de instrucións previas dependente da Consellería de Sanidade no cal, quen o desexe, poderán inscribir o seu documento de instrucións previas, ou se é o caso, a súa substitución ou revogación.

A finalidade do Rexistro é facilitar o coñecemento da existencia do documento de instrucións previas aos profesionais que prestan a asistencia sanitaria, así como a consulta do devandito documento chegada a situación en que sexa necesario telo en conta.
 
O dereito a rexistrar as Instrucións Previas modificouse recentemente para mellorar a súa accesibilidade e a súa posta en marcha real. Nos vídeos que enlazamos a continuación explícase moi claramente o seu funcionamento.

Video sobre instrucións previas, en galego 
Video sobre instrucións previas, en castelán
 
 Subdirección Xeral de Atención ao Cidadán e Calidade, elaboraron este audiovisual para difundir o coñecemento sobre este dereito de todos os cidadáns.

Encontro dixital sobre Artite psoriásica

O pasado 3 de novembro, ConArtritis organizou un encontro dixital coa Dra. Raquel Almodóvar, no resolveu dúbidas de persoas afectadas por esta enfermidade. 
Agora está dispoñible o acceso para ver as diferentes preguntas e respostas, polo que recomendamos a súa lectura a quen poida interesarlle.

Acceso ás respostas do Encontro dixital sobre artrite psoriásica.

Foro o experto responde: Artrite 2015

Como xa anunciamos, o pasado 19 de outubro tivo lugar unha nova edición do Foro "O experto responde" centrado da artrite, no que o Dr. Alejandro Souto Vilas (médico especialista en Reumatoloxía da Xerencia de Xestión Integrada de Santiago do Sergas) e Sandra Mujico Pena (presidenta da Asociación de Artrite de Santiago) deron resposta a todas as preguntas que calquera persoa quixese formular sobre esta doenza. 

Na web da Escola Galega de Saúde para Cidadáns poden verse todas as preguntas formuladas e a súa correspondente resposta:

Acceder á información O Experto responde: Artrite 2015

Libro: Mi consulta con el reumatólogo

Xa se pode descargar da web de ConArtritis o libro editado por esta entidade xunto a Roche Farma "Mi consulta con mi reumatólogo"

Esta publicación pretende axudar ás persoas con artrite reumatoide a preparar a consulta  co seu reumatólogo dun xeito claro e moi sinxelo, para que poida aproveitala ao máximo.

Descargar libro "Mi consulta con mi reumatólogo"

Máis información sobre a publicación na web de ConArtritis

Podes consultar outros libros interesantes sobre a artrite na sección "Publicacións" (na marxe esquerda desta web)

Estancia termal en Laias

Un ano máis temos prevista unha saída ao balneario LAIAS CALDARIA.

Será concretamente do 15 a 20 de novembro (de domingo a venres).

No balneario disporemos de:

• Pensión en réxime completo (almorzo, comida e cea).
• 6 días (cinco noites).
• Traslado incluído (ida e volta).
• Asistencia médica.
• Programa termal individualizado segundo criterio médico.
• Programa de animación. 
• Actividade de Aguagym.
• Sendeirismo.

Como vén sendo habitual a asociación subvenciona os asociados a estanza do balneario, tendo dereito a beneficiarse os socios e socias con máis de 6 meses de antigüidade.

Esperemos que esta actividade sexa do voso agrado e vos animedes a pasar estes días connosco.

Máis información e inscricións: a través do teléfono da asociación 659 084 950 de luns a venres en horario de 11:00 a 13:00h, ou ao email info@artrite-santiago.org

in-pacient.es

In-pacient.es é unha plataforma virtual gratuíta que busca converterse nun punto de encontro para persoas con enfermidades crónicas no que poidan informarse, compartir e colaborar para ter unha mellor calidade de vida.
Trátase dunha iniciativa que nace coa vontade de ser un espazo de coñecemento da enfermidade, a través de 4 ámbitos:

• Informativo: Terás á túa disposición información profesional organizada sobre a enfermidade, así como noticias e novidades.
• Soporte: Terás acceso a recursos e utilidades pensados especificamente para mellorar a túa calidade de vida.
• Social: Poderás relacionarte con outras persoas na túa mesma situación. Un espazo para compartir e entender aquilo que che ocorre no día a día.
• Colaborativo: Poderás participar activamente compartindo o teu coñecemento e vivencias, para axudar a mellorar o tratamento e manexo da enfermidade.  

In-pacient.es permite informarse a calquera persoa, pero conta cun apartado chamado Nuestra Comunidad pensado e deseñado exclusivamente para persoas que padecen a enfermidade.

Neste momento o portal céntrase concretamente en artrite reumatoide, esclerose múltiple, crohn - colitis ulcerosa e parkinson.

Entre outros servizos, podes subscribirte a un Boletín de Noticias sobre a artrite reumatoide. Podes acceder ao último número publicado a data de hoxe premendo aquí. Subscríbete ao seu Boletín se queres recibir este tipo de noticias no teu correo electrónico.

www.in-pacient.es

Foro: O experto responde

Con motivo da celebración do día mundial da artrite imos celebrar un foro con expertos para poder dar resposta a calquera dúbida de maneira instantánea.

Data:19 de outubro de 2015
Horario: de 18:00h a 20:00h.
Profesorado:

• Dr. Alejandro Souto Vilas. Médico especialista en Reumatoloxía da Xerencia de Xestión Integrada de Santiago.
• Dna. Sandra Mujico Pena, presidenta da Asociación de Artrite de Santiago.

Lugar de celebración: a través da web www.sergas.es/escolasaude no apartado Foro: O Experto Responde, no que ás 18:00h aparecerá "envíe agora as súas preguntas". A partir dese momento os expertos que participan no foro responderán as cuestións expostas en tempo real. No caso de que non se poidan conectar nese momento poden mandarnos as súas preguntas ao noso email: info@artrite-santiago.org e poderán ver as respostas colgadas na nosa pax. web www.artrite-santiago.org ou na páxina web do SERGAS.
Con isto o que queremos conseguir é facilitar á cidadanía en xeral o acceso a información sobre a artrite, aclarando as dúbidas dos pacientes, familiares e cidadáns sobre o manexo desta enfermidade.

A espondilite anquilosante, unha enfermidade que afecta especialmente na xuventude

O Servizo de Reumatoloxía de HM Hospitais, liderado pola Dra. Paloma García de la Peña, xunto coa compañía farmacéutica Pfizer e a Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis), organizou recentemente no Hospital Universitario HM Sanchinarro un encontro con pacientes co obxectivo de informalos sobre a espondilite anquilosante, unha enfermidade inflamatoria crónica que afecta ás sacroilíacas e con frecuencia ao resto de segmentos da columna vertebral (lumbar, dorsal ou cervical). En numerosas ocasións pode afectar a outras articulacións como os ombreiros, xeonllos, cadeiras, e as zonas de unión dun tendón ou un ligamento ou outras estruturas ao óso.

A Dra. Marta Valero, adxunta do devandito Servizo, explica que esta patoloxía atópase dentro do grupo das espondiloartropatías, onde están tamén a artrite psoriásica, a artrite reactiva ou as artrites que se asocian a enfermidades do intestino (Cronh e colite ulcerosa). "A estas enfermidades úneas unha frecuente asociación familiar e un xen chamado HLA B27. Ademais, adoitan afectar tamén a estruturas fóra do aparello locomotor, como a pel ou os ollos", sinala a Dra. Valero.

A espondilite anquilosante non se pode previr e afecta sobre todo a xente nova ou de mediana idade, sendo moito menos frecuente en persoas anciás. Os síntomas desta enfermidade son dor na zona lumbar ou glútea, pero diferente á dor que causan a artrose ou as hernias.

"O diagnóstico -continúa a Dra. Valero- faino un especialista en Reumatoloxía e obtense a partir dos datos da historia clínica, a exploración física, a analítica e probas de imaxe como radiografías e resonancia".

En canto ao tratamento, este depende da resposta do paciente, pero baséase fundamentalmente en antiinflamatorios, terapias biolóxicas e outros fármacos.

Así mesmo, o reumatólogo recomendará ao paciente determinados exercicios que achegarán importantes mellorías e evitarán a rixidez e a limitación da mobilidade que poden chegar a darse nalgúns casos.

"As persoas con espondilite anquilosantes deben seguir todas as indicacións que lles dea o especialista e acudir a todas as revisións. Igualmente, os hábitos de vida saudables como unha dieta equilibrada, non fumar e realizar os exercicios recomendados polo especialista, poden mellorar o prognóstico desta enfermidade e a calidade de vida do paciente", conclúe a Dra. Valero.

Concurso de fotografía "Cooperando contigo"

A Oficina de Información do Parlamento Europeo en España e a Representación da Comisión Europea en España, coa colaboración da Cooperación Española, a través da Axencia Española de Cooperación (AECID), convocan un Concurso de fotografía con motivo do ANO EUROPEO DO DESENVOLVEMENTO 2015 e a conmemoración, o 3 de decembro, do Día Internacional das persoas con Discapacidade.

A data límite de participación é o 30 de Outubro de 2015.

As bases do concurso poden consultarse na web: www.europarl.es/

II Congreso de pacientes con enfermidades reumáticas en Barcelona

O evento retransmitirase en directo vía streaming.

A Sociedade Española de Reumatoloxía convídavos a participar na II edición do Congreso de pacientes con enfermidades reumáticas, que se celebra os días 23 e 24 de outubro no Hotel Barceló Sants de Barcelona.

O obxectivo é crear un punto de encontro para este colectivo de pacientes. Ofrecerase información fiable e de calidade sobre as patoloxías reumáticas nunha contorna de confianza e colaboración mutua. Este ano o evento será máis dinámico e participativo, coas mesas expostas nun formato de debate para favorecer o coloquio entre todos os participantes.

Está dirixido a pacientes con artrite reumatoide, osteoporose, lupus, espondilite anquilosante, síndrome de Sjögren, e outras enfermidades reumáticas.

Para lograr unha maior difusión o congreso será retransmitido vía streaming, para que todas as persoas que non poidan asisitir visualicen o evento, que será moi dinámico e participativo

Para inscribirse só é necesario enviar un e-mail a pacientes@ser.es con nome, apelidos, teléfono e cidade de procedencia. Se queres acudir apúntate canto antes, a inscrición é gratuita (aforo limitado).

Programa do Congreso

O Mago More manda unha mensaxe de esperanza ás persoas con artrite no Día Nacional desta enfermidade

Afectado por artrite psoriásica, o polifacético artista e conferenciante quixo ofrecer o seu apoio aos pacientes e lembrarlles que o seu benestar "si, é posible".
Gravou un vídeo no que conciencia a estas persoas da necesidade de seguir as indicacións dos médicos e adoptar hábitos de vida saudables.
A súa mensaxe serve de presentación da campaña "Outubro, mes da artrite e a espondiloartrite"

Día Nacional da Artrite: Monumentos emblemáticos tíñense de verde en apoio ás persoas con artrite.

Hoxe é 1 de outubro, Día Nacional da Artrite. Un día para a sensibilización e visibilización da enfermidade.

Este ano, ConArtritis pediu a colaboración de diferentes concellos para que o día de hoxe se tiña de verde. Grazas a esta iniciativa, edificios e monumentos emblemáticos de diferentes cidades españolas iluminaranse de cor verde esta noite.
En Madrid, será a emblemática fonte de Cibeles e a Porta de Alcalá.
En Fuenlabrada, lucirá en cor verde o Espacio Joven La Plaza de Fuenlabrada.
Ciudad Real súmase á iniciativa iluminando a estatua de Don Quijote.
En Huesca escolleron a fachada do Casino para amosar o seu apoio ás persoas con artrite.
En Vigo, será o antigo consistorio (na praza da Princesa) o que luza de verde. Tamén en Galicia, súmanse á iniciativa os concellos de Pontevedra, Porriño e Redondela.0


Outro xeito de dar visibilidade á artrite no día de hoxe é grazas á Lotería Nacional. O décimo de lotería nacional do día de hoxe leva impresa a imaxe da Campaña "Octubre, mes de la artritis y la espondiloartritis", na que algunhas das asociacións membro de ConArtritis e outras convidadas estamos xa metidas de cheo.

Precisamente no marco desta campaña, hoxe mesmo organizamos mesas informativas sobre a enfermidade en distintos puntos da cidade, ás que calquera poderá achegarse para preguntarnos todas as dúbidas que teñan ademáis de levar material informativo sobre a enfermidade. Máis información sobre as mesas aquí.
 
A seguinte actividade desta campaña sera o vindeiro 16 de outubro, cando celebraremos a XI Xornada Nacional de Artrite. Máis información sobre a xornada aquí.

A Lotería Nacional rende homenaxe ás persoas con artrite

O décimo do sorteo de Lotería Nacional do 1 de outubro, dedicado a "Outubro, mes da artrite e a espondiloartrite"

• Nesta data celébrase o Día Nacional da Artrite, patoloxía crónica que en España afecta a máis dun millón de persoas.
• O décimo de Lotería Nacional incluirá a imaxe da campaña "Outubro, mes da artrite e a espondiloartrite" que organiza a Coordinadora Nacional de Artrite xunto con outras asociacións de pacientes entre as que se atopan a Asociación de Artrite de Santiago.

Coincidindo co Día da Artrite, que se celebra o próximo 1 de outubro, o décimo do sorteo de Lotería  Nacional desa data estará dedicado ás persoas que padecen esta enfermidade, ao incluír a imaxe da campaña "Outubro, mes da artrite e a espondiloartrite", que organiza a Coordinadora Nacional de Artrite (ConArtritis), xunto con outras  asociacións de pacientes entre as que se atopa  a Asociación de Artrite de Santiago

Todas estas entidades son as encargadas de organizar esta acción baixo o lema "Tu bienestar, sí es posible!", e desenvolverán ao longo de outubro diferentes actividades, co fin de facer máis visible a realidade das persoas que padecen artrite reumatoide, artrite psoriásica, artrite idiopática xuvenil e espondiloartritis.
 

La campaña incluirá la celebración de diversas jornadas y mesas informativas en 20 ciudades de España. El objetivo es informar y formar a la sociedad sobre estas enfermedades que afectan a más de un millón de personas en nuestro país, así como aportar pautas que fomenten el bienestar de quienes las padecen y de sus allegados.

A campaña incluirá a celebración de diversas xornadas e mesas informativas en 20 cidades de España. O obxectivo é informar e formar á sociedade sobre estas enfermidades que afectan a máis dun millón de persoas no noso país, así como achegar pautas que fomenten o benestar de quen as padece e dos seus achegados.

“Queremos agradecer a Loterías y Apuestas del Estado que nos ayude a dar visibilidad a estas enfermedades, para así concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas que las padecen. De esta forma también transmitimos el trabajo que hacemos las asociaciones de pacientes, ofreciendo información veraz y de calidad, y dando el apoyo que muchas de estas personas necesitan para convivir con la patología, aumentando, en la medida de lo posible, su calidad de vida”, asegura Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, quien fue recibido por la presidenta de Loterías y Apuestas del Estado, Dña. Inmaculada García Martínez, en la sede de la institución.

“Esta labor social de concienciación, formación e información, que realizan las asociaciones de pacientes, debe ser reconocida y valorada, con el fin de que las asociaciones seamos considerados un agente más del sistema sanitario”, apunta Antonio I. Torralba.

Dna. Inmaculada García Martínez, presidenta de Loterías y Apuestas del Estado facendo entrega do décimo conmemorativo a D. Antonio I. Torralba, presidente da Coordinadora Nacional de Artritis.

Toda a información de “Octubre, mes de la artritis y la espondiloartritis” aquí.

Arthrikin, unha aplicación para a rehabilitación da artrite

Arthrikin é o nome da aplicación desenvolvida por Javier Dorado Chaparro, estudante da Escola Superior de Informática de Ciudad Real (Universidade de Castilla La Mancha), que pretende ser de gran axuda para as persoas que padecen artrite.

O proxecto consiste en converter a Kinect (dispositivo que permite controlar e interactuar cunha consola simplemente usando a voz ou os xestos) nun dispositivo que supervise os exercicios de rehabilitación, de tal forma que, con tan só conectalo a un computador, as persoas que padecen artrite terán un rehabilitador na casa.  Esta sinxela aplicación será de gran axuda especialmente a quen presenta mobilidade reducida ou necesita usar unha cadeira de rodas.

Javier Dorado desenvolveu Arthrikin (Arthritis Rehabilitation for Kinect) coa axuda da Asociación Cidade Real de Enfermos de Artrite Reumatoide (ACREAR), asociación membro de ConArtritis. 

Esta aplicación será presentada polo seu creador na Xornada Nacional de Artrite organizada por ACREAR, o vindeiro 17 de outubro en Ciudad Real.

Mais información sobre a aplicación. 

Taller: Discapacidade nas enfermidades reumáticas.

O vindeiro 23 de outubro organizamos, no marco da Escola Galega de Saúde para Cidadáns, un taller sobre a discapacidade nas enfermedades reumáticas, impartido pola avogada e colaboradora da asociación Emilia Vázquez e a traballadora social da EOXI de Santiago Begoña Lehmkuhl.

Neste taller, informarase sobre:

• Tipos de discapacidade e os seus grados.
• O certificado de discapacidade.
• Tramitación e procedemento do certificado.
• Actividades saudable e boas posturas.
• Beneficios e vantaxes do certificado.

Xa se pode realizar a inscrición gratuita a través da web da Escola, ou ben chamando á asociación para que formalicemos a inscrición directamente dende aquí.
De seguro será de gran interese, polo que esperamos unha ampla participación.

Ver programa.
Acceso ao formulario de inscrición. 


Data: 23 de outubro, de 17:00 a 20:00 h.
Lugar: Aula 3 - Edificio de Docencia do Hospital Clínico de Santiago.

XI Xornada Nacional de Artrite.

Ao longo do mes de outubro, ConArtritis, as súas asociacións membro e outras convidadas á campaña “Octubre, mes de la artritis y la espondiloartritis” organizan Xornadas informativas onde diferentes profesionais médicos, sociosanitarios e os propios pacientes ofrecen charlas formativas e divulgativas. Estas xornadas, que van xa pola súa XI edición, tamén se celebran en Santiago; concretamente será o vindeiro 16 de outubro no Hospital Clínico de Santiago.

PROGRAMA

Descargar díptico informativo. 


Data: 16 de outubro de 2015. De 17:00 a 20:00 h.
Lugar: Hospital Clínico de Santiago. Sala Nº 1.

As asociacións de pacientes somos un axente máis dentro do Sistema Nacional de Saúde que traballamos para fomentar o benestar das persoas que representamos. Comenzamos coñecendo a súa situación, dúbidas , estado físico e psicolóxico, así como o dos seus familiares, é dicir, todos os aspectos que inflúen na súa calidade de vida, para posteriormente ofrecerlles información, servizos, remitirlles ó especialista que mellor lles poida axudar, reclamar os seus dereitos e mostrarllos a sociedade para que se teñan en conta.
Co noso labor, co que se consegue aumentar o coñecemento e o benestar das persoas con artrite, éstos no só melloran a súa calidade de vida, senón que tamén son máis conscientes da súa situación, da importancia que ten que sean activos frente a súa enfermidade, volvéndose corresponsables do seu estado de saúde, o que beneficia a toda a sociedade.
Déixanos axudarte porque "O teu benestAR, ¡é posible!"